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西班牙一女子患罕见病被迫在玻璃笼子里生活13年

病友故事

2018/04/08

据西班牙媒体报道，她患有四种敏感疾病，包括化学敏感性、纤维肌痛症、慢性疲劳综合症和电敏感症。
写给病友：为自己争取权益，因为你值得拥有

病友故事

2018/03/29

接着几天，她信誓旦旦地说她非常清楚怎样做是为我好。然而我非常肯定的是，她既没有研究过我的病例，更一点都不清楚硬皮病是什么。
生而不凡 · 罕见病人

病友故事

2018/03/22

2017年-2018年里，她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象。这些罕见病患者有着不同的社会身份：除了自由职业者狗子，还有学霸龚旻、漫画家翟进、医学生亮亮（化名）、徒步爱好者潘龙飞、外企工作者美好、8岁东北男孩马浚祖等。
现实生活中的“吸血鬼”：晒太阳就会起水泡

病友故事

2018/03/21

迄今为止，晒伤已经导致她接受了43次皮肤癌手术
致最可爱的人 | 罕见病日

会议/活动

2018/02/28

近日来，由罕见病发展中心（CORD）发起的“因你珍稀，所以珍惜：寻找身边不一样的人 | 国际罕见病日”征稿活动收到了来自各方的留言和邮件，感谢所有的支持和投稿。由于篇幅有限小编仅节选部分留言和故事，余下内容将不定期推送，欢迎继续投稿。
你不知道的奥黛丽 · 赫本 | 因你珍稀所以珍惜

病友故事

2018/02/23

提起“高贵优雅的公主”这个词，你会想到谁，相信十人中六人都会提到奥黛丽·赫本，但你不知道的是，奥黛丽·赫本也是一位罕见病患者。
奇迹女孩！蝉联四届世界冠军，这个被称“运动无能”的唐氏综合征Girl，用体操感动了无数人！

病友故事

2018/02/22

她的长相并非美女，却能引来布拉德皮特主动求合影她生来就患有残疾，却代表美国“出战”屡次获奖她被宣布不能运动，却在体操赛场上优雅地旋转跳跃这个打破了人生无数限定的奇迹女孩，她是谁？
17岁女孩怀孕31周却仅剩不到一年的寿命

病友故事

2018/01/30

一个17岁女孩正在为她和宝宝的生命而战，由于罕见而无法治愈的脑瘤，医生认为她只有3到9个月的时间。
年仅9岁却成为2017年罕见病影响力奖获得者

病友故事

2018/01/24

年仅9岁的Ellie McGinn正在推动一种致命性罕见病的研究，已经培训近千名未来的医生，成功倡导《21世纪治愈法案》，而且正在通过个人社交网络帮助全世界其他患儿获得安慰。
与疾病和解，同苦难和平共处

病友故事

2018/01/15

生活就像一面镜子，你对它哭，它回报你的就是哭，你对它笑，他回报你的就是笑。生活的本质就是你用什么样的心态去面对你的困境。非常喜欢的一句话:“人在困境中成长，在逆境中生存！”心若向阳，无所畏惧！面向阳光就不会有阴影！
没有头发、没有牙齿，她“丑出天际”却成最抢手的名模

病友故事

2018/01/04

没有头发、没有牙齿，因为长相怪异，被人称作“外星人”。但她却是美国时尚界的新宠，不仅上了《LOVE》、《i-D》和《时尚》杂志封面，还登上了纽约时装周的舞台。
四岁孩子从无饱胀感，母亲被迫使用安全门阻止他到垃圾桶里翻找食物

病友故事

2017/12/26

一位母亲说她经常发现4岁的儿子在垃圾桶里翻找食物——因为患有一种罕见遗传病，他永远无法感觉到饱胀。

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