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放下“坚强”，我找到了真正的自己

病友故事

2019/01/25

大家都叫我小爱，一个四川女孩。八九岁时，双手红肿、脚底板特别疼，家人开始没在意，后来反复检查，爸爸带我到西安的大医院，最终确诊“系统性硬化症”，说是治不好。（编者注：系统性硬化症属于硬皮病的一种。）
河北石家庄戈谢病女孩：难以企及的“大好时光”

病友故事

2019/01/18

在石家庄南长街，王梓帆与家人蜗居在不足15平方米的旅馆单间内。就在上个月，王梓帆刚刚切除了脾，超过10厘米的创口显得有些狰狞。王梓帆的母亲谷翠轻说，“这次手术是在北京做的，大夫说切下的脾将近20公斤，肿大的肝脾让孩子没法吸收营养，如果不割除就会危及生命。”
患罕见病不能吃东西，女教师靠一根软管坚守讲台！

病友故事

2019/01/17

2017年10月，杨春红被确诊患上克罗恩病。克罗恩病是一种慢性、易反复发作的肠道疾病，目前尚无根治的方法。医生的治疗方案是进行鼻饲营养液治疗，不能吃东西。
男童走路突然频繁摔跤送医确诊竟患罕见病

病友故事

2019/01/14

吉兰-巴雷综合征又称急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病，是以周围神经和神经根的脱髓鞘病变及小血管炎性细胞浸润为病理特点的自身免疫性周围神经病，其既往统计发病率为0.6~1.9/10万人
13月大男婴患罕见病 26岁母亲喂食漂白剂杀子法庭上称"出于爱"

行业资讯

2019/01/14

法庭上，这名母亲声泪俱下，伤心至极，称自己很爱儿子，不想看他一辈子受苦
发病率仅为百万分之三这群患儿的面对让人动容

病友故事

2019/01/11

在浙江，也有这样一群骨肉瘤患儿，面对这种恶性肿瘤疾病，他们乐观、坚强、成熟，对生命充满敬畏。
3岁“瓷娃娃”已骨折7次一家5口3个残疾人

病友故事

2019/01/10

很多人一生都未必有骨折的经历，可在“瓷娃娃”症患者身上，骨折是随时随地可能发生的事。
单身妈妈为救女寻医16年每天跳绳5000次创造奇迹

病友故事

2019/01/09

然而，萱萱出生一个月后被确诊为“先天性纯红细胞再生障碍性贫血”罕见病
6岁男孩患怪病三小时发作一次妈妈拿手指给他咬

病友故事

2019/01/08

格林-巴利综合征是一种脊神经和周围神经的脱髓鞘疾病，发病时会产生神经根剧烈疼痛，浑身有针刺感。在院治疗的小英杰每两三个小时就会发作一次，每次持续五六分钟，疼痛往往迫使他不由自主地咬紧牙关，浑身颤抖。
13岁男孩重症肌无力好医生持续关爱八年

病友故事

2019/01/08

宋宁被确诊为重症肌无力，他的家人带着宋宁多次到合肥、北京等大医院进行了检查治疗。北京专家一直采用含大量激素的药物，治疗一年后，宋宁越来越胖，不得不放弃再吃激素药。
病友故事｜野豌豆历险记

病友故事

2019/01/04

让自己多笑笑，保持好的心态，你的心态就是你的主人，做好自己的主人吧！笑对病魔，坚强乐观的过好未来的每一天！
五岁男孩身患罕见病,面部被侵蚀鼻子、上腭被摘除

病友故事

2019/01/04

鼻子、上腭被摘除，母亲不让孩子照镜子

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