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发病率仅为百万分之三这群患儿的面对让人动容

病友故事

2019/01/11

在浙江，也有这样一群骨肉瘤患儿，面对这种恶性肿瘤疾病，他们乐观、坚强、成熟，对生命充满敬畏。
3岁“瓷娃娃”已骨折7次一家5口3个残疾人

病友故事

2019/01/10

很多人一生都未必有骨折的经历，可在“瓷娃娃”症患者身上，骨折是随时随地可能发生的事。
单身妈妈为救女寻医16年每天跳绳5000次创造奇迹

病友故事

2019/01/09

然而，萱萱出生一个月后被确诊为“先天性纯红细胞再生障碍性贫血”罕见病
6岁男孩患怪病三小时发作一次妈妈拿手指给他咬

病友故事

2019/01/08

格林-巴利综合征是一种脊神经和周围神经的脱髓鞘疾病，发病时会产生神经根剧烈疼痛，浑身有针刺感。在院治疗的小英杰每两三个小时就会发作一次，每次持续五六分钟，疼痛往往迫使他不由自主地咬紧牙关，浑身颤抖。
13岁男孩重症肌无力好医生持续关爱八年

病友故事

2019/01/08

宋宁被确诊为重症肌无力，他的家人带着宋宁多次到合肥、北京等大医院进行了检查治疗。北京专家一直采用含大量激素的药物，治疗一年后，宋宁越来越胖，不得不放弃再吃激素药。
病友故事｜野豌豆历险记

病友故事

2019/01/04

让自己多笑笑，保持好的心态，你的心态就是你的主人，做好自己的主人吧！笑对病魔，坚强乐观的过好未来的每一天！
五岁男孩身患罕见病,面部被侵蚀鼻子、上腭被摘除

病友故事

2019/01/04

鼻子、上腭被摘除，母亲不让孩子照镜子
两个骨肿瘤儿童家庭的磨难史

行业资讯

2019/01/03

疾病的痛感与耻感不会是记录的全部。有家属会用手机记录亲人在病房的点滴，赋予其生机与活力；而专业摄像机在场最大的意义，是完整记录他们活着，乃至活过。
男子呼吸困难送医肺部洗出7000毫升“牛奶”

病友故事

2019/01/02

肺泡蛋白沉积症的发病率非常低，十万人不到一个，患者主要以三十到五十岁的男性患者为主，对付这种罕见病，全肺灌洗，是唯一有效的治疗方式。
男孩患罕见病“怀孕”10年 11岁身高仅1.15米

病友故事

2019/01/01

“过去十年，熟悉或者不熟悉的人都带着有色眼镜看我儿子，我们家又是在农村，少不了被人指指点点，我们只好在孩子爸爸打工的地方去租房住，除了过年基本不回家。我儿子他不是怪物，更不是“猪八戒”
全国仅几百例！2岁女娃得了罕见病肚子越来越大

病友故事

2018/12/30

因为特效药需长期使用不能间断，费用难以负担，莫如祥选择为欣欣做造血干细胞移植，近期他已与欣欣配型成功，“已经筹了一半的手术费，无论如何也要救她”。
点燃生命之光 ——台江县先天性心脏病患儿李建明的扶贫救助纪实

病友故事

2018/12/29

出生后肺动脉狭窄，静脉引流异常，感冒发烧不断，一度行走困难的先天性心脏病患儿李建明经过北京阜外医院医护人员精心治疗和护理12月27日康复出院，踏上返回台江老家路。

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