然而，这种药并没有纳入医保，梁智超的家庭目前只有父亲每个月4000元的打工收入，全年不吃不喝攒起来也只能打2针。于是，梁智超靠给别人画肖像画来攒药费。

“自从儿子得病，她怕我操心太多太劳累，又担忧弟弟没钱治，就天天来帮我，别人给介绍对象她也不见，总说没时间，谁劝也不听。”爸爸黄铁栓心疼地说。　

他们不是能够忽略不计的“小概率事件”

生病的过程太痛苦了，刚开始吃8颗激素，整个人都浮肿了！很多朋友都认不出来我了！生病的时候内心真的是最脆弱的，对于别人的冷眼冷语，一碰就碎，那种心情没人可以体会，面对手指溃烂的疼痛，更痛苦，要忍受心理和身体上的病痛！

“明知道有效果更好的药，但是没钱，我儿子用不起啊。”14岁的湘湘(化名)患进行性肌营养不良症，看着他的身体因病每况愈下，妈妈田秀银心中内疚不已，但凭着低保和她每天擦皮鞋赚的钱给孩子买进口好药确实无法实现。

梨状窝瘘罕发，除外科手术外还能用疤痕来堵漏

　医保制度在实施的过程中给予了地方和医院一定的自由裁量权，但医院出于各种考虑拒不使用的负面效果也是显而易见的。 宋儒亮认为，高昂的药价对于罕见病患者来说的确难以承受，从国家和社会获得必要的物质帮助是法律赋予他们的权利。要打通罕见病用药的最后一公里，起码让罕见病患者所在的城市或地区有一家医院能够保障他们的用药。

随着科技的发展，脐血干细胞移植，能够有效治疗此类免疫系统相关罕见病，如果能够平稳度过移植期，患者能够被治愈。但是30万的移植费用是摆在大多数患者面前的一道难题，正是看到了诊治难，治疗贵的问题，经过长期的论证，脐血干细胞移植治疗罕见病纳入上海市医保被提上了日程。

每年2月的最后一天，对于生活在台湾的陈莉茵来说是一年当中最特殊的日子之一。这一天，是欧洲罕见病组织(EURODIS)的“国际罕见病日”，这个属于世界上极少数人群的节日自2008年发起至今正好走入第11年。2008年，EURODIS发起第一届国际罕见病日，特别将时间点选择在每四年才出现一次的日子，寓意罕见。

26日当天,高国良、高国庆两兄弟将自己的绘画作品送到了山东省立医院小儿骨外科，对于医护人员的帮助表示感谢。

上周六，温州人林晓静组织了一次义诊。在省儿保滨江院区门诊五楼的一角，专门为小胖威利综合征患者进行咨询，儿保内分泌科主任医师邹朝春与泌尿外科、神经内科及心理和儿童保健科等6个科室的医生都参加了。

今年是第十二个国际罕见病日，罕见病发病率极低、大多具有遗传性的疾病， “渐冻人”“玻璃人”“月亮的孩子”“不食人间烟火的孩子”等等，对罕见病患者来说，虽然大家做了很多努力，但是现实中的困难依然存在。记者采访专家，调查发现，现在罕见病用药药价高药物少。