资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
特别关注
>
人物故事
福建5岁娃患罕见病!妈妈为救子怀二胎…
病友故事
2019/06/27
因为,高igE综合征是非常少见的病,通过造血干细胞移植的方法治疗该病
漳县双胞胎患上罕见病没钱手术追踪:已收到捐款4970元 爱心从四面八方涌来
病友故事
2019/06/26
今年3月,常年反复因肺炎住院治疗,还不满7岁的双胞胎小兄弟刘子豪、刘子毅同时被确诊为患有发病率仅为1/20万的免疫缺陷性慢性肉芽肿病(CGD),唯一有效的办法是骨髓移植。
接受25次手术后,孟加拉国“树人”小伙主动要求截肢
病友故事
2019/06/26
据RT介绍,世界上只有不到6个人患有这种疾病。2017年,一名孟加拉国女孩因相同的病在DMC接受治疗,印度媒体称,手术后,她的病情也曾恶化。
身躯渐冻 我心飞翔
病友故事
2019/06/25
36岁的浙江临海小伙李卓君是个“渐冻人”:从老是摔跤的儿童、坐着轮椅的少年、到如今卧床不起……他躯体渐冻却心有羽翼,鼓励着自己和他人展翅飞翔。
东北男子患罕见病,自强不息带领400名残疾人办厂创业
病友故事
2019/06/23
张学艺今年39岁,辽宁省海城市西柳人,从小患有成骨发育不全症。
妈妈上网被骗走,爸爸他乡打工,7岁罕见病小女孩获捐13万终获救
病友故事
2019/06/23
在一次检查中,小心怡被确诊为患有特发性血小板减少性紫癫,这是一种十分罕见的血液病
8岁女孩一睡觉就头疼血压飙升,七科医生联手切掉罕见肿瘤
病友故事
2019/06/22
因此,姚辉提醒市民,无论是儿童还是成人,如果突然出现血压增高的情况,尤其是还出现头痛、心悸、多汗这三个症状,就要留心是嗜铬细胞瘤在“捣鬼”,及时就医查清病因。
可爱双胞胎患上罕见病骨髓配型成功却没钱手术
病友故事
2019/06/22
。孩子们并不知道他们患的是罕见的被定义为儿童致命性疾病的慢性肉芽肿病,更不知道治病要160万元费用,而这对于这个家庭来说是个天文数字。
16岁女孩患罕见病功能退化 奶奶每天晚上托着她的头睡觉
病友故事
2019/06/22
今年16岁,由于不幸患了罕见的瑞特综合征,各种功能逐渐倒退。面对如此重大的打击,父母先后离家,褚阿婆和老伴却不忍抛下一手带大的孙女,四处求医未果,不离不弃地照顾菲菲的生活起居,一直到现在。
“稻虾”是脱贫的好抓手 ——凌小木一家脱贫纪实
病友故事
2019/06/21
凌犬子、凌小木、章文英三人办理慢性病证,享受健康扶贫180政策。顶格享受产业扶贫。
中山男子来珠海突发怪病“烟雾病”昏迷不醒!患病率仅万分之四……
病友故事
2019/06/21
6月18日晚上8点47分,交警机动大队正在人民西路珠海路桥管理处开展夜查整治行动,一辆白色丰田小车突然在检查点处停了下来。
5岁小男孩得了罕见戈谢病 全国只有300多例
病友故事
2019/06/20
赵彩霞说,目前,浙江、宁夏、山西、上海、天津、青岛等省区市,均已将戈谢病纳入医保范围,大大缓解了戈谢病患者的医疗费负担过重问题。
<
...
39
40
41
42
43
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
基因治疗苯丙酮尿症(PKU)项目报名来啦!
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部