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人物故事
心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”的成长故事
病友故事
2020/05/15
那个似曾相识的无力感再次迎面袭来。
疫中，武汉罕见病患儿南京重生记
病友故事
2020/05/08
“不管怎么样，先把宝宝的命保住了。感觉像西天取经经历了九九八十一难。”晏义威说，“真的不知道都该感谢谁，感觉像星星一样多”
女子33岁绝经、脱发，竟是这个“罕见病”引起
病友故事
2020/05/08
却不料，这些症状过早地在刘勤（化名）身上显现了出来，困扰了她10多年之久。近日，刘勤在湖南省胸科医院治疗耐多药结核病时，才发现，自己竟得了被称为“席汉综合征”的罕见病。
这个吃“伟哥”保命的小女孩，钟南山院士一直在关注
病友故事
2020/05/06
新医保目录的出台，让全国肺动脉高压患者，看到了生存下去的希望。
有志青年小娴，我还没有发病，梦想是赚钱支持疾病科研
病友故事
2020/05/04
所以当时检测结果出来以后我是比较认同的，当时的话比较难受吧！因为觉得自己应该不会是携带者的但是我还是相信结果。
“企鹅病”患者在深圳重获新生
病友故事
2020/04/30
这是一种罕见病，发病率为十几万分之一，也是迄今为止全世界公认的不治之症。
郴州15岁小胖妞患上“机器猫”罕见病，每天狼吞虎咽仍然吃不饱，身高却远远落后同龄人
病友故事
2020/04/28
该院内分泌科一区刘畅主任组织全科医生多次进行病例讨论，反复查阅文献，最终将该病例确诊为 Prader-Willi 综合征。目前小薇为我市诊断的第一例 Prader-willi 综合征。
10岁男孩患上罕见病，几年来反复发作多次住院 爱心人士接力 捐款8万多元
病友故事
2020/04/28
10岁的儿子魏钰力患有成釉细胞瘤和凝血七因子缺乏症两种疾病，其中凝血七因子缺乏症是一种十分罕见的疾病。
河北成功治愈“儿童白血病之王”患儿
病友故事
2020/04/28
。在了解到河北中西医结合儿童医院血液中心师晓东团队有成功救治案例后，小君的父亲抱着最后一线希望，带着儿子前来就医。
花季少女脖子后凸超90度 患的是罕见遗传病
病友故事
2020/04/28
小青父亲、姐姐均患此遗传疾病，经济拮据，考虑到其家庭的特殊情况，医生最大程度给予费用减免。黄敏军说，希望能用现代医学技术助力小青更好地继续生活和求学。
罕见病戈谢病与庞贝病特效药纳入湖南医保报销
病友故事
2020/04/27
8位戈谢病儿童今日接受药品纳入医保后的第一针注射
24万善款爱心接力，为患罕见病男孩家庭希望
病友故事
2020/04/27
孩子被确诊为急性髓系M7白血病，这种疾病在白血病中都很是罕见的类型，很是棘手。
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