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孙兆奇代表：罕见病救助已取得很多进展

今年是全国人大代表、安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇连续第11年关注罕见病治疗，他也因此被称作“最执着的人大代表”。罕见病的有关呼吁正是从孙兆奇代表开始的。2006年孙兆奇代表第一次在人大会议上提出罕见病救助的建议，此后连续11年，孙兆奇一直关注此事。

唯一药物退出中国逾万罕见病患者无药可治

德国医药巨头——拜耳公司旗下药物“倍泰龙”即将退出中国。

罕见疾病医疗平台正式上线

由京沪两地儿童医院支持的儿童疾病平台也有望于今年6月上线

《转》译：MyGene2共享孟德尔遗传病基因，造福罕见病患者

一个新的网站，MyGene2，使得患者及其家属参与临床医生和科学家寻找罕见疾病相关基因成为可能。健康信息共享也将提高人们对于基因变异如何影响孟德尔遗传病的症状和其他临床特征的认识。

2015年全球最畅销孤儿药Top 25

2015年全球销售额前25位罕见病药信息

全国政协委员丁洁：建议制定罕见病医疗保障制度

为解决罕见病患者就诊困难、经济负担过重以及部分罕见病药品匮乏等问题，全国政协委员丁洁建议建立罕见病的大健康保障制度，逐步完善和补充医保用药目录，将罕见病药品、试剂以及相关治疗器械等分期分批纳入医保范围。

弥漫性肺疾病可验血诊断

日前，北京协和医院呼吸内科徐凯峰等针对肺泡蛋白沉积症(PAP)和淋巴管肌瘤病(LAM)这两种弥漫性肺疾病，推出一种新的血液检验方法。该方法有望将这两种疾病的确诊率提高到90%以上，在安全、准确、快速及价廉方面优势明显。

基因测序，让罕见病诊断不再一筹莫展

对于任何疾病而言，明确的诊断都是治疗的前提，罕见病之所以难以诊治，诊断和治疗手段同时缺乏是非常重要的原因。

2016国际罕见病日：一起来了解FDA罕见病产品开发办公室的四大Program

今天是一年中最独特的一天：2月的最后一天，也是国际罕见病日，希望借此来呼吁大家关注罕见病，了解罕见病患者所遇到的挑战，看到这些疾病对病人生活的影响，并重视对相关诊断治疗方法的开发。

2016国际罕见病日宣传片发布

2月29日，国家罕见病日，由罕见病发展中心（CORD）主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会在北京举办。

国际罕见病日：坠落在人间的天使

2014年，“冰桶挑战”公益活动让许多人认识了“渐冻症”，也将罕见病群体带进了人们的视野中。发病率万分之一甚至百万分之一的患者承受着常人无法想象的痛苦，但由于公众认知及资金投入不足等方面原因，他们无法得到应有的治疗，诊治之路困难重重，只能慢慢地在绝望中“离去”。他们比一般的常人更坚强，是数万人中的“天使”。

献礼罕见病，上海将编写《可防可治性罕见病手册》

2 月 29 日，每 1461 天才出现在日历中的特殊日子，也是国际罕见病日。罕见病，让爱不罕见！

世界罕见病日：感谢有你，爱不再“罕见”

2月29日，四年一次的国际罕见病日正日，2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》隆重发布。

世界罕见病日:八成罕见病缘于基因缺陷

2月29日,四年一次的国际罕见病日正日,罕见病发展中心(CORD)主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会在京成功举办。

"罕见病专项救助资金"设立可通过微信获取帮助

2月29日是"国际罕见病日"。今天（28日），市罕见病防治基金会、市红十字会、市儿童健康基金会等在上海儿童医学中心，举办"让我们一起倾听罕见病患者的心声"主题活动。呼吁社会关注罕见病患者这个特殊群体，希望有关罕见病防治的地方性法规早日出台。

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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