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拜耳承诺：继续推进“倍泰龙”援助项目

制药巨头德国拜耳生产的“倍泰龙”是目前中国市场上唯一可降低多发性硬化症发作频率的药物。拜耳处方药企业传播部于3月18日下午给财新记者发来邮件，表示承诺继续在中国推进“倍泰龙”援助项目，并保证目前使用倍泰龙的患者继续获得该药品。

基因标记将开启莱姆病诊断新方法

基于在蜱传播细菌感染者白细胞中发现的独特基因“标记”，加州大学旧金山分校和约翰霍普金斯大学的研究人员或许已经发现了一种诊断莱姆病的新方法。

Premier公司宣布其专利方法可用于治疗登革热和寨卡病毒

Premier生物医学公司是一家致力于研发治愈一系列人类疾病，并将治疗手段商业化的生物科技公司。近日该公司宣布，他们刚获得专利认证的治疗方法(U.S. Pat. #9,216,386)与正在申请专利的产品联合使用，可以用于奇卡病毒、登革热病毒以及其他的严重病毒。Premier公司与巴西合作伙伴Auramedi公司将一道推动该领域的研究进展。

Foundation Medicine公司宣布将公开海量儿科数据，以加速儿童癌症的精准医学发展

Foundation Medicine公司2月宣布，将向公众发布现保存于公司信息库FoundationCORE™的儿童癌症分子谱信息，FoundationCORE是全球最大和最健全的临床常见及罕见肿瘤谱收藏之一。

科学家发现弗里德希氏共济失调的潜在疗法

德克萨斯州大学西南医学中心的研究人员已经确定一种合成的RNA和DNA能逆转frataxin蛋白质缺乏。该蛋白质不足可导致弗里德希氏共济失调，一种目前还没有治疗方法的神经系统疾病。

争议 | 要命的天价药VS保命的仿制药，守法还是保命？怎样才不再纠结

每年两会期间，看病难、看病贵都会成为最受关注的民生话题之一。2015年1月，一则《“守法”还是“保命”？抗癌药代购者被捕困局》的报道曾引发广泛讨论。今年两会期间，“仿制药”的问题再次引发热议。

陆春云三项提案全录：创新药物应自动列入医保目录及其它

在法国、美国、日本，新药从上市到获得最终报销许可的时间是0.5~1年，德国、英国则只要1个月。但是，我国目前还未出台相关的政策机制。

专利药受制于人中国如何摆脱“进口药物依赖”？

中国多发性硬化症患者正面临着无药可用的风险，这是因为拜耳公司旗下药物“倍泰龙”退出了中国市场。全国人大代表刘连昌得知这一消息后忧心忡忡。

人大代表安康：建议罕见病用药全额报销

在2016年第八届“声音·责任”医药界全国人大代表政协委员会座谈会期间，全国人大代表、华兰生物董事长安康接受了E药经理人采访。他呼吁国家增加对罕见病用药、特别是血友病药物的重视，建议罕见病用药全额报销。

国务院办公厅关于促进医药产业健康发展的指导意见

国务院办公厅关于促进医药产业健康发展的指导意见（国办发〔2016〕11号）

罕见病不罕见代表委员呼吁为“至少2500万患者”搭建立体化保障体系

瓷娃娃”（脆骨症）“月亮孩子”（白化症）“不食人间烟火的孩子”（苯丙酮尿症）……这些听上去有点浪漫的名字，背后却是可怕的疾病，它们统称“罕见病”。　　多位代表委员建议从救助政策、“孤儿药”研发及管理、社会保障等方面入手，为我国至少2500万罕见病患者建立一个立体化保障体系。

罕见病药退出中国患者酝酿海外代购

全国政协委员、北京大学第一医院副院长丁洁紧急呼吁：海外代购药品不安全，建议从国家层面尽快解决断药问题

刘革新：加快罕见病立法、加强移动医疗服务创新和转化医学研究

2016年全国“两会”，刘革新则带来了推动“孤儿药”研发、加快移动医疗服务以及加强转化医学三大建议。

刘连昌：当务之急是把罕见病纳入医保

确保罕见病患者及时得到医疗保障

美国医疗：罕见病治疗政策

据悉，目前各国对罕见病定义不同，美国规定罕见病是指患病人数不超过20万人的疾病。美国有近7000种罕见病，影响人数超过2500万。1983年，美国国会通过《孤儿药法案》（Orphan Drug Act, ODA），确立公共政策，联邦政府帮助罕见病诊断、治疗和预防产品的开发。

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