资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
科技助力深化服务，支付创新提升保障 | 会场一
患者组织在行动：患者为中心疗法开发、直面疫情与参与临床研究探索与思考 | 会场二
多地罕见病诊疗实践与经验参与，个体化医疗引领新时代 | 会场三
宜春市人民医院成为“全国罕见病诊疗协作网神经系统疾病省级成员单位”（图）
患消化系统罕见病 1月婴儿反复吐奶感染肺炎
如何让罕见病的生死抉择不再重演？普及出生缺陷筛查
罕见病医疗保障与境外孤儿药准入 | 会场一
法布雷症临床研究及诊疗研讨会 | 会场二
罕见病临床服务体系建设—四川大学华西医院专场 | 会场三
罕见病既需要多方共助，也需要医保托底
Danon病1期临床试验高剂量组首位患者给药
多学科专家云集上海，聚焦罕见病保障体系
武田中国首届罕见病患者交流峰会成功召开
跨越世纪的牵手:遗传性手足裂患者生育健康宝宝！
“潮州市民保”正式上线
中国首个黏多糖贮积症Ⅱ型酶替代疗法，北海康成罕见病新药获批上市
5天3次“换血”，53岁女子以为自己感冒，不料竟是凶险罕见病
Dravet综合征小鼠模型临床前数据公布
全议程来了！倒计时两天！ | 第九届中国罕见病高峰论坛
医保兜底 让庞贝病等罕见病患者抓住希望
全球首例进行性肌肉骨化症III期临床试验结果
中年男子头晕花8万做开颅手术病情无好转 竟因这种罕见病作祟
三大卫星会最新日程发布！ | 第九届中国罕见病高峰论坛
法布雷症临床研究及诊疗研讨会
FDA授予Tolinapant治疗T细胞淋巴瘤孤儿药资格认定
2020年首届中国发作性睡病专家研讨会 | 会议
基因治疗研究新进展 | 第九届中国罕见病高峰论坛
法布雷症临床研究及诊疗研讨会 | 第九届中国罕见病高峰论坛
台北荣民总医院专场：罕见病诊疗实践与经验 | 第九届中国罕见病高峰论坛
罕见病医疗保障探索：罕见病诊疗实践与经验
<
...
135
136
137
138
139
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
