近日，由浙江省长三角健康科技服务交流中心主办、浙江省医学会罕见病分会支持的“为罕而聚，助罕更强，与罕共傲”暨2021年浙江省罕见病连接患者健康与社会保障政策交流会在杭州召开。

这次会议也得到了中国罕见病联盟的支持。会议中，中国医院协会副会长、中国罕见病联盟的理事长李林康对浙江省罕见病防治工作在政策推进、协作网建设、诊疗体系建设等各个方面取得的成绩，以及浙江省医学会罕见病分会在浙江省的罕见病防治中发挥的重要作用做出了高度评价。

浙江省科协常委、浙江省医学会和浙江省医师协会原副会长兼秘书长、浙江省医学会罕见病分会主任委员骆华伟就“健康+视野下的罕见病事业发展机遇探讨“做了专题报告。骆华伟表示：“健康永远是和谐社会构建的主要内容。罕见病事业发展需要多部门合作，科研院所、医药行业协会、医疗机构、高等院校也应该积极踊跃参与到罕见病事业当中，真正推动罕见病事业的发展。”

上海市卫生和健康发展研究中心金春林主任做了“多方共付机制是高值孤儿药运用的必由之路”的精彩发言。他主要从四个方面跟大家做了分享：第一，什么叫高值孤儿药？第二，境外高值孤儿药的保障基本经验。第三，我国高值孤儿药保障现状。第四，多方共付保障依据和建议。

罕见病患者组织——蔻德罕见病中心创始人及主任黄如方自身就是一个罕见病患者。他从“探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案”方面，分享了自己的思考。他说“我的父母都是与大家一样的正常人，但我就是一个罕见病病人，这就是人类在进化中坏的突变，谁也不知这种突变发生在哪一代，所以罕见病与每个人都息息相关。罕见病这个问题是全人类、全中国全力以赴应该要解决的问题，是为人类自己的明天“。

最后，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明表示：“大部分罕见病患者需要长期用药治疗，需要以医疗保障政策为基础的多方支付、帮扶，来帮助患者共渡难关，包括医疗费用及人文关切。期待政府、社会团体、企业等多方共同努力，切实减轻患者各项负担，让更多的患者能从创新药物和规范化治疗中获益。”