“你要快点去医院”发出消息后，看到屏幕上的红色感叹号我怔住了。思绪瞬间被拉回到22年前，回看当时的手术报告，我仍心有余悸——肠套叠竟长达30厘米，幸好肠管没有坏死。如果当时没有及时手术，我可能就没有机会在这里分享自己的故事了。如果不是同事提及“黑斑与腹痛相关”的细节，我或许永远不会知道，自幼伴随的唇部黑斑，竟与消化道里悄然滋生的数百枚息肉互为因果。

那是2002年，我24岁，腹痛开始了。单位同事告诉我，肚子痛可能与肚子里的息肉有关，还跟我嘴上的黑斑有联系。小时候，我就发现嘴唇和口腔黏膜上有黑斑，但肚子从未痛过，所以我从未想过这两者之间会有任何关联。当时，我并未把同事的话放在心上，毕竟腹痛一会儿就过去了，又临近年关，便没太在意。

年后回来，腹痛愈发频繁，我忽地想起同事的话，便试着以“黑斑、息肉”为关键词在网络上搜索，结果惊觉自己可能罹患了一种名为黑斑息肉综合征的罕见病。

这种疾病以皮肤黏膜色素沉着、胃肠道多发息肉为主要特点。患病率极低，仅为1/200000～1/8000。PJS自幼发病，随着患者年龄增长，胃肠道息肉逐渐增多、增大从而可引起各种并发症，如肠套叠、肠梗阻、消化道出血、癌变、营养不良及儿童发育迟滞等。此外，患者发生胃肠道癌变的风险较高，也会伴发胰腺癌、肺癌、子宫颈胃型腺癌等肿瘤。长期以来，在青少年及年轻成人PJS人群中，多数患者由于反复发生肠套叠、肠梗阻等并发症而被迫多次接受外科手术治疗。

那时的我，腹痛已经越来越频繁，从起初的一两个月痛一次，到后来每日都腹痛，我不得不前往医院就诊。切除消化道多发息肉、防治由其引起的各种并发症是这个疾病临床最主要的治疗目标。PJS患者胃、十二指肠近端及结直肠息肉可通过胃镜和结肠镜进行切除。在门诊我做了结肠镜和胃镜下切息肉，可在医院住了一个多月后，肚子还是痛。我猜测这应该是我小肠里息肉引起的。

因为PJS息肉可遍布于整个胃肠道，常见部位依次为小肠、结肠和胃，最常见于十二指肠及近段空肠等近段小肠。另有研究报道显示，约半数患者表现为全胃肠道分布（胃、小肠、结直肠均有息肉），且息肉数量较多，小肠是PJS息肉最好发的部位。息肉的形态主要是带蒂息肉，有点像葡萄，少部分为无蒂或广基息肉。

在网络上检索疾病时，我在仅找到一位病友留的问诊帖子，帖子里他留下了自己的手机号。我怀着忐忑的心情拨通了这个远在千里之外的电话。病友告诉我，小肠息肉切除需要在开腹的同时用肠镜配合。简单地说，就是开腹后在肠子上开一个小口，肠镜钻进去对整个小肠进行上下搜索，一次性切干净息肉。可是绝大部分地区医院没有这个技术，直到现在仍然有很多医院没有这项技术。

那时年纪尚轻，独自在外工作，收入微薄，又不想拖累家人，于是我选择服用本地医院开的解痉挛药。起初还有效，喝了肚子就不痛了，可时间一长便失效了。接着我又去本地医院开中药喝，这中药能缓解我腹痛症状，只要一喝这药，肚子就不痛，哪天不喝肚子就会痛。就这样我坚持了一年多，我知道我不能再这样拖下去了，我必须得去处理小肠里的息肉。

病友告诉我上海长海医院可以做，于是我在2005年3月15日那天踏上了去上海的大巴车，晚上躺在医院旁边民宿客厅的小床上，怀里紧紧抱着借来的两万块钱，一夜没睡，生怕被偷。

这次，我在长海医院肛肠科孟荣贵主任那得到了一次全方位的治疗。孟主任运用联合肠镜联合开腹手术方式把我小肠内隐藏的息肉都处理了。这次手术不仅解决了我当下的病痛，更重要的是，它避免了我因为息肉增长后在未来可能面临的肠梗阻、肠套叠风险，以及由此带来的反复开腹手术的痛苦。

记得出院那天，阳光是那么的温暖，空气是那么的清甜，人生原来如此美好！

在当地医院住院时我还得知了一个令人振奋的消息：一种能够完全探查整个小肠的气囊辅助式小肠镜（简称小肠镜）已经问世。得知这个消息后，我立刻在网上进行了搜索，发现这种小肠镜不仅能够检查，还具备切除息肉的功能。小肠镜可以经肛经口进入肠道，进入后镜子可明确看出息肉的形态、大小、数量、分布，在发现息肉后医生就可通过圈套器套住息肉颈部，通过纯电凝或凝切混合模式切除息肉。如果真的能成功，那我们就再也不用两三年开一次腹了！

我怀着激动的心情，将这一发现分享给了病友。他开始四处打听哪家医院有这个设备，联系全国各地的顶级医院和医生，希望找到能够提供这种先进治疗的医疗机构。然而，我们发现当时几乎所有的医院都仅将小肠镜用于诊断，对于使用它进行息肉切除的治疗，大多数医院都持保留态度，甚至不愿意尝试。