资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
家庭指南:读懂基因诊断与临床诊断
大语言模型对罕见病究竟了解多少?
罕见病个体化疗法的研发:全程贯穿个体化理念(社论)
中国台湾地区罕见病立法:响应民情,重视患者保障
喜忧参半:先导编辑(Prime Editing)临床研究结果首次公布
残余等位基因活性可能是人群队列中 predicted LoF 变异疾病外显率较低的潜在原因
韩国罕见病立法:患者保障与产业发展并重,本土企业迅速崛起
自救式药物研发9 | 《罕见病最新药物审评审批政策解读》
时不我待:中国罕见病立法调研报告 | 连载五
时不我待:中国罕见病立法调研报告 | 连载三
残具匠心 | 支持性少数残障年轻人
抗Ank3抗体相关的副肿瘤性连枷臂综合征病例
中国异染性脑白质营养不良携带者筛查临床实践指南
重磅报告!《中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告2024-2025年》发布
126个问答!国内首个短肠综合征患者科普手册发布
国家卫健委印发软骨发育不全等86个罕见病病种诊疗指南(2025版)!(附指南下载链接)
中国首部特发性肺纤维化与进展性肺纤维化患者社会调研报告发布
国内首个,1型神经纤维瘤病调研报告发布
《患者社群组织如何推动药物研发(2025新修版)》即将发布 | 文末有彩蛋
《中国罕见病立法调研报告》现开放获取!国内首份
Alterity在MDS大会上展示针对多系统萎缩的ATH434多项临床数据
关于发布《罕见病超药品说明书用药专家共识(血液系统•2024年版)》的通知发布
多系统萎缩药物最新临床结果发布
舒泰神注射用STSP-0601取得Ib/II期临床研究总结报告
多发性硬化症治疗新进展:克拉屈滨与利巴韦林复方药物的临床疗效
《中国先天性肾上腺皮质增生症(CAH)患者诊疗经历与生存质量调研报告 (2024)》即将发布!
跨国药企勃林格殷格翰旗下创新药佩索利单抗在中国首发,揭示罕见皮肤病治疗新里程
重磅!2024政府工作报告发布:加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障
指导原则发布!聚焦罕见病基因治疗
蔻德这十年
<
1
2
3
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
基因治疗苯丙酮尿症(PKU)项目报名来啦!
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部