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时不我待：中国罕见病立法调研报告 | 连载四

第一章时不我待一中国罕见病立法的必要性和紧迫性第四节我国在罕见病领域已有数十年的经验积累，现在就是启动立法的最佳时刻

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2025/11

时不我待：中国罕见病立法调研报告 | 连载三

报告/指南

2024年9月6日，在第十三届中国罕见病高峰论坛开幕式上，《时不我待：中国罕见病立法研究报告》研究成果正式发布，该报告在国内第一次全面梳理和论证了中国罕见病立法工作的必要性和可行性、立法方向和意义、立法目标和路径，为罕见病患者的法律权益保障发声呐喊，同时结合国际经验和中国多年实践经验，希望给立法工作者、政策制定者和研究者提供一份翔实的案头资料，以加速推动罕见病立法工作的实现。本文为连载三
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2025/10

国内首部《进展性肺纤维化患教手册》正式发布 | 填补患者教育空白

行业资讯

每年9月是全球肺纤维化关爱月，由蔻德罕见病中心（CORD）与“为爱深呼吸IPF关爱中心”共同编写的《进展性肺纤维化患教手册》，已于近日正式发布。该手册通过系统的案头研究和多方访谈，汇集了呼吸科、风湿免疫科等多学科专家、护理人员及患者代表的专业意见，形成了一本兼具权威性和实用性的PPF患者教育材料。手册内容全面，涵盖疾病知识、治疗管理、生活支持等方面，旨在提升公众对疾病的认知，减少误诊误治，推动抗纤维化治疗药物的可及。这是国内该领域首本系统性的患者教育手册，填补了相关空白。
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2025/09

126个问答！国内首个短肠综合征患者科普手册发布

报告/指南

2025年9月21日，武汉——由蔻德罕见病中心和肠康荟SBS患者关爱中心联合主办、武田中国公益支持的“2025年短肠综合征医患共话暨‘长长久久’患者科普手册发布会”以及“2025年短肠综合征专家型患者赋能工作坊”在武汉成功举行。
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2025/05

国内首个，1型神经纤维瘤病调研报告发布

报告/指南

5月10日，《中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》发布，该报告由深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心与蔻德罕见病关爱中心共同完成。
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2025/02

《患者社群组织如何推动药物研发（2025新修版）》即将发布 | 文末有彩蛋

报告/指南
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2024/11

《中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告2024》免费领取

行业资讯

由蔻德罕见病中心与为爱深呼吸IPF关爱中心联合开展、勃林格殷格翰提供公益支持的《中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告2024》正式发布。
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2024/11

《中国罕见病立法调研报告》现开放获取！国内首份

行业资讯

2024第十三届中国罕见病高峰论坛开幕式上，《中国罕见病立法调研报告》研究成果正式发布！
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2024/11

推动“以患者为中心”，蔻德罕见病中心联合多方发布倡议书

行业资讯

2024年11月8日，第七届中国国际进口博览会（以下简称“进博会”）期间，蔻德罕见病中心正式发布《“以患者为中心”的医药企业共识倡议书》（以下简称《倡议书》）
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2024/11

20家顶级医药企业联合倡议，《“以患者为中心”的医药企业共识倡议书》正式发布

行业资讯
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2024/11

中国首部特发性肺纤维化与进展性肺纤维化患者社会调研报告发布

行业资讯

由蔻德罕见病中心发起，勃林格殷格翰公益支持的《中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告 2024》（以下简称“《调研报告》”）于 11 月 7 日在第七届中国国际进口博览会现场正式发布。
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2024/04

重磅！《为罕筑基—中国基因治疗市场与支付创新解决方案》发布

研究/数据
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2024/04

重磅！《为罕筑基—中国基因治疗市场与支付创新解决方案》即将发布

研究/数据

2024年4月21日，《为罕筑基—中国基因治疗市场与支付创新解决方案》报告发布会将在上海召开
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2024/02

FDA授予Revascor罕见儿科疾病认定，用于治疗儿童先天性心脏病丨柯西国外资讯 1

行业资讯
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2024/02

从立法的角度促进罕见病医药发展 | 两会代表共话罕见病 2

行业资讯

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