资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
女童患罕见病,医疗费告急,轻松筹众人爱心汇聚托起新生曙光!
治疗杜氏肌营养不良,辉瑞基因疗法获快速通道资格
儿童先心病及罕见疑难病诊治中心曲靖(会泽)分中心项目在滇签约揭牌
脐带血移植助力罕见病治疗 6岁男童获新生
京东健康线上首发诺华新药西尼莫德 惠及多发性硬化症患者
常宁市 | 为贫困家庭罕见病患者带来希望
CDKL5缺乏症三期试验达到主要终点
肾上腺肿瘤的1/2期试验完成首位患者给药
局灶节段性肾小球硬化症的2期临床研究启动
罕见病底物替代疗法!美国FDA授予fosdenopterin优先审查:治疗A型钼辅因子缺乏症(MoC
14种罕见病药品纳入四部委联合发布的第二批适用增值税政策的抗癌药品和罕见病药品清单
儿童软骨发育不全新药上市许可申请获EMA受理
治疗C型尼曼匹克病药物已完成FDA新药申请的滚动申报
中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组成立
第三届真实世界数据与研究全国大会在博鳌乐城成功举办
浙大二院脊柱外科再次挑战“罕见”手术 11岁的“小刘罗锅”终于挺直了脊梁
为罕见病患者找“家”
罗氏公布1型SMA婴儿Evrysdi(risdiplam)2年治疗期的新数据
患者就医按“病”不按“科”,复旦大学医管所MDT项目获中国管理科学奖
“共济失调医患交流会”在我院成功举办
纽福斯生物眼科基因疗法获FDA孤儿药资格
先天性高胰岛素血症治疗新进展
EPM-01治疗贝克型肌营养不良症的一期临床研究启动
囊性纤维化1/2期研究开始给药 | 资讯
我国约有10万渐冻人 国内首部“抗冻”指南发布
维昇药业与罕见病联盟签署战略合作协议
国内首家小肠疾病诊治中心在中山六院揭牌
4岁女童身患罕见病,撕开被天使亲吻的脸庞,她的生命已开始倒数
3岁女童患上罕见病,90后爸爸为女日搬万块砖
99公益日战报来喽 | 稻草人守护计划
<
...
133
134
135
136
137
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部