2021年的世界睡眠日,蔻德罕见病中心(CORD)携手觉主家发作性睡病关爱中心一起,为发作性睡病患者量身打造了连续三天的线上课堂,邀请到北京大学人民医院呼吸与危重症医学科的韩芳教授、首都医科大学宣武医院神经内科的詹淑琴教授,来为我们提供更多的诊疗知识、生活指南,还邀请到专业的心理咨询师张珊明博士来与大家分享觉主日常生活中的解压方式。
第一天课堂,由首都医科大学宣武医院神经内科主任医师詹淑琴教授来为大家介绍发作性睡病的日常生活指南。詹教授详细介绍了何为发作性睡病、该病引起的各类症状,以及如何改善觉主们的生活品质。期间与会的观众向詹教授提出许多疑问,诸如觉主是否能打新冠疫苗?觉主该如何确认、调整自身的内分泌情况?针对年幼的小觉主,家长该如何引导用药?......等等一系列问题,都得到詹教授详尽的解答。
第二天课堂,我们邀请到长沙晨光心理咨询中心的心理咨询师张珊明教授,来分享觉主及小觉主家长的日常解压方法。作为觉主,难免因为疾病、社会融入度较差的原因,无法很好地处理学习、工作、生活而造成心理压力;作为小觉主的家长,也会在既要顾及教育,又要照顾孩子身体的矛盾中感到困扰。张教授在课堂中分享了“适当压力给人带来动力、过度压力给人带来压抑”的原因,帮助觉主们更好地认识压力,并从中寻找到解决办法;而小觉主的家长也通过课程学习到了尽量不要在孩子有负面情绪的时候跟ta沟通,这样会起到反效果;在跟小觉主沟通的过程中,多使用正面的引导语,而非带着批评指责的语句。
第三天课程,请到我们发作性睡病的权威专家——北京大学人民医院呼吸与危重症医学科副主任、北京大学睡眠研究中心主任韩芳教授,来为觉主们答疑解惑。韩芳教授团队拥有全球最大的发作性睡病患者数据库,对发作性睡病的临床诊断、用药、生活方式,都有非常深厚的经验积累,为与会的觉主们一一解答了相关的提问。韩芳教授在课堂上重点提倡了“三分治,七分养”的理念,期望觉主们除了依靠药物缓解症状之外,更要依靠日常生活中的饮食、心态调试等进行调理。韩教授的答疑现场,大家的讨论十分踊跃,韩教授也针对提问进行详尽的回答。
感谢子昂健康平台提供技术支持。觉主们可以通过扫以下二维码进入直播间,点击“往期”来观看三节课程的回放视频。