资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
海南推出普惠型补充医疗保险“惠琼保”
成都市医保局等：关于印发《成都市医疗救助办法》的通知
公安县慈善拍卖35万元善款救助1岁患儿
脑袋后面长“篮球” 南昌一罕见病患者康复出院
南昌市第三医院神经外科完成一例罕见病手术
关爱罕见病患者 武田制药携5款罕见病药亮相
法布雷病、戈谢病、血友病等罕见病将有新希望！罕见病重磅新药亮相进博会
海南一宝宝出生全身为羊皮纸样 是罕见的“火棉胶婴儿”
孕妇患罕见病！深圳宝安人民医院上演67个日夜的“生死营救”
洛阳：新生儿患鱼鳞病，出生仅980克 70个日夜抢回孩子一命
请你为“我”起个名 | 命名征集令
一家三口被确诊为罕见病 所幸这个病种被纳入了医保
合力·开启·新的聚变 记中国血友病20年的真实世界
FDA授予rivipansel治疗镰刀型细胞贫血症儿科罕见病资格认定
FDA授予ACN00177治疗同型半胱氨酸尿症孤儿药资格认定
小胖家园寻新址 浙江非营利机构坚持照顾小胖威利患者
ARO-AAT治疗α-1型肝病的Ⅱ期临床试验最新结果
应对罕见病 中国在行动
治疗遗传性痉挛性截瘫新项目启动
FDA授予TK216治疗尤文肉瘤儿科罕见病资格认定
硬皮病基因疗法的1/2期临床试验完成首位患者给药
欧盟批准治疗青少年和成人X连锁低磷血症药物
国内首个地方层面的罕见病患者调研报告将在长沙发布 | 重磅
高氨血症1期研究最新进展
提高罕见病筛查效率与早期诊断能力 为患者提供全程疾病管理
广东茂名首个政府指导的补充医保项目启动
怀胎6个月，宝宝患罕见病，妈妈做了个大胆的决定
夫妻婚后6年生爱女,4年后女儿患“癌王”暴瘦20斤,今又面临失明
治疗婴儿痉挛症，Cerecin在研疗法tricaprilin获美国FDA孤儿药资格
潜在“first-in-class”疗法！赛诺菲戈谢病新药在中国获批临床
<
...
129
130
131
132
133
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
