科技日报实习记者 于紫月

有这样一个患者群体，她们正处于生命中最黄金的年龄，她们本该是象牙塔里充满朝气的学生、或是职场上乘风破浪的姐姐、亦或是家庭中温暖守候的妻子……她们的人生原本充满希望和梦想，却饱受着视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）带来的折磨 。

NMOSD多发于青壮年、女性偏多，且会不断复发。60%的患者在1年内复发，90%的患者在3年内复发，随着一次次的复发，病痛不断累积加重，50%患者需要终生与轮椅相伴，62%患者再也无法看到美好的世界，甚至失去生命。疾病让她们错过了本该美好的人生，也无法为家庭和社会做出更多贡献。她们梦想有一天可以摆脱疾病复发带来的困境，大声对复发说NO！

2021年5月25日是第二个NMOSD患者关爱日，爱的接力持续升华。由北京病痛挑战公益基金会主办，联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园，罗氏制药中国参与支持的 “对复发说NO”2021亚太NMOSD患者关爱日公益活动在北京正式启动。

国内顶级神经内科专家、NMOSD患者及医护人员、志愿者们汇聚一堂；亚洲多个国家和地区的公益组织、患者组织、医护人员和患者热情参与，来自世界各地的力量凝聚起来，共同号召各界关注关爱NMOSD患者，共同帮助NMOSD患者迎战病魔。

六成患者一年内复发 降低复发风险是关键

视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，主要损害视神经和脊髓，全球总患病率为1.82/10万，多发生在青壮年、女性偏多，亚洲人群发病率更高。患者会经历不可预测的复发，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，甚至导致死亡。

数据显示，约60%的NMOSD患者在1年内复发，90%的患者在3年内复发，平均来说，每个病人差不多1年有1次复发，患者残疾程度随复发次数增加而加重。北京医院神经内科主任医师许贤豪教授在分享中表示：“今年5月刚刚获批的萨特利珠单抗填补了我国NMOSD治疗空白，萨特利珠单抗也成为中国首个NMOSD治疗药物，可以有效预防复发，降低因为疾病高频率复发带来的失明和瘫痪等严重残障，帮助患者正常回归社会。现在我们医生手中有了武器，更有底气对视神经脊髓炎复发说NO。”

北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授指出：“降低NMOSD患者的复发风险是NMOSD治疗的关键。现在我们已经有了第一个预防NMOSD复发的药物的获批，患者也多了更多的希望。攻克疾病，让更多罕见病患者享受到平等健康权，和正常人一样拥有幸福的生活和美好的未来，这是医患共同追求的目标。”

过去两年，北京白求恩公益基金会持续关注NMOSD患者，通过搭建“NMO关爱家园”公益平台及开展“拥抱希望”NMO患者关爱公益项目，从多维度和多层面为患者提供真正有价值的患者教育和疾病管理，为他们带来积极的影响和有效帮助。北京白求恩公益基金会秘书长樊燕荣强调：“未来，我们将继续发挥公益平台的作用，关爱和帮助更多视神经脊髓炎谱系疾病的患者，并联合社会各界力量，共同助力视神经脊髓炎谱系疾病诊疗生态体系的建设。”

突破“无药可用”困境 国家政策全力护航

据世界卫生组织统计，全球约有6000-8000种罕见病，目前我国已知的罕见病数量大约有1400余种，约有2000万人。从全世界的范围来看，美国、欧洲和日本上市的罕见病药品约400种，截至2020年12月，我国国家药监局总计仅批准了95款治疗罕见病的药品上市。在2020年底的《国家基本医保药品目录》调整后，将《第一批罕见病目录》中24种罕见病的55种药品纳入医保。除了部分罕见病高值药在《医保目录》内难觅踪影之外，大量的罕见病在我国面临“无药可医”，我国罕见病患者诊疗之路亟待开拓。

中国罕见病联盟执行理事长李林康表示：“无药可用是NMOSD患者目前面临的最大困境，他们的日常生活也遭受着极大挑战。但我们也欣喜地看到，受益于国家大力推动罕见病发展，我国的罕见病防治事业已加速驶入快车道。全国罕见病诊疗协作网的建立，极大提高了罕见病诊疗水平。同时，随着国家出台众多罕见病药物研发的利好政策，越来越多的治疗药物在中国获批，惠及中国的罕见病患者和家庭。我们希望罕见病患者能够得到早诊断、早治疗，并且有药可用、用得起药、能用上好药，这是我一直以来努力的方向。”

目前NMOSD疾病的整体知晓度还比较低，为提高全社会对疾病和患者群体的关注，北京病痛挑战公益基金会联合了各个患者组织，自2020年起专门设立“5·25 NMOSD患者关爱日”，希望鼓励所有患者珍惜生命、珍爱自我。 北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥呼吁：“我们十分期待更多的罕见病特效药能够尽快的获批上市，让罕见病病友在解决疾病困扰之后，真正有能力、有尊严地实现自我、享受人生。未来，随着国家出台众多的罕见病药物研发的利好政策，越来越多有效的药物将进入中国，解决罕见病群体面临的迫切问题，让更多患者有信心向命运和疾病一起说NO！”

联动亚洲 携手对复发说NO

据调查显示，疾病是导致所有患者失业/失学的主要原因，90%的失业情况和100%的失学情况都是由疾病导致，本该成为家庭经济支柱的他/她们却无法为家庭和社会做出更多贡献，更难以实现自己的人生规划和梦想。

“生而不凡” NMOSD患者代表活动现场书法创作

生命的能量总是顽强，活动海报上那句大大的“对复发说NO”，仿佛让人看到作者心中汹涌的坚持和希望。这是32岁的莹雅（化名）的作品，作为一名NMOSD患者，由于疾病多次复发，她有严重的视力和肢体功能障碍。“我小时候很喜欢打篮球，但因为疾病不断复发，到大学毕业的时候，因为视力和运动功能的逐渐下降，我已经不能长时间运动了。后来，我也无法从事和自己喜爱专业相关的工作，同时生活上还时常需要年迈的父母亲照顾。“莹雅回忆起过去感到遗憾，但面对未来她依然满怀希望：”在最好的年纪患上NMOSD是不幸的，也让我一度深陷绝望。但我又是幸运的，我感受到了社会各界对NMOSD患者的关爱和实实在在的支持，也重拾信心和力量与疾病和命运抗争。未来的路还很长，我要做的事和要实现的梦想还有很多，我愿与所有病友一起携手向前，对复发说NO，找回属于我们的美好人生。”

现场，莹雅作为患者代表与多位全国NMOSD领域专家、机构组织代表、患者代表共同启动了“对复发说NO”全国系列公益活动。该活动将以北京为中心，同步联动上海、广州、成都、香港、新加坡、马来西亚、印度尼西亚等国家和地区，汇聚起支持NMOSD患者强大的能量。

525，“我爱我”。珍惜生命，珍爱自我。爱，从未停下。

对复发说“NO” 2021年全国系列公益活动启动仪式现场

（活动方供图）