★ 讲座导读 ★

你或许经历过一直走在错误的治疗路上的彷徨

经历过被医生宣告无药可治的那种绝望

经历过一次次希望落空的痛苦

经历过无法保全孩子健康抑或是成为家人负担的愧疚

经历过四下无援的崩溃

......

你或许无数次悄悄地落泪不敢让家人知道，心中承受着太多的无奈而无法倾诉，身边找不到能够理解自己处境与心情的伙伴......有太多太多复杂的问题需要你去应对，你也默默背负着无形的重担...... 

每一个罕见病家庭的背后，都有一段与磨难抗争的历史和现实

很多时候我们无法控制磨难本身，但当磨难来临，我们是否能有更有力的心理能量去面对它？是否有更有效的方式从磨难带来的冲击中恢复积极的情绪？

湖南蔻德罕见病中心在湖南省妇女儿童基金会和长沙市爱道拾助困公益中心支持下发起【101罕见心理战】公益项目。项目旨在服务湖南的101个罕见病家庭，从精神和心理层面给予支持和赋能，树立积极向上的生活态度。 

101心理讲堂系湖南蔻德【101罕见心理战】项目中的一个重要部分。讲堂通过开展六期线上主题讲座，在儿童心理发展特征与行为引导、青少年心理发展特征与行为引导、婚姻关系、生命/死亡教育、职业与家庭、心理疏导等六方面为罕见病社群搭建学习与探讨的平台。

★ 讲座简介 ★

当一个家庭有罕见病的患者尤其是患儿时，通常的家庭分工更多是男性在外工作，女性辞职或者灵活就业，照料家庭，照料孩子。即便是一个家庭中，夫妻双方都有工作，但因为家中有罕见病患者，对家庭的照料比重也会更多。

“为照顾孩子，我放弃了事业”

“不知道我什么时候可以再继续我的事业发展”

“现在我们家只有一个人挣钱，而我只能依赖家人”

“因为照顾孩子，不能出去工作，我基本没了社交”

“我白天要上班，晚上要照顾孩子，很累”

......

或许您可能会符合其中一个或几个状态，对我们，尤其是女性来说，家庭和事业总是一个矛盾的存在，当罕见病降临一个家庭时，更甚。我们如何看待，如何思考选择，如何基于理解自身的选择达成一种内心平衡的状态？

报名须知：

·扫描海报二维码或点击“阅读原文”填报名表

·报名截止至5月25日24:00

·报名成功后，主办方将联系参加者进入学员群

·讲座链接将通过学员群进行分享