罕见病信息网

首页 >活动

上海首个罕见病公益门诊设立

这一门诊由上海市红十字会英华罕见病基金支持，将免除罕见病患者在新华医院就诊的一次多学科专家会诊的门诊挂号费用。

儿童节礼物：本市首个罕见病公益门诊六月开诊，长三角义诊巡诊同时启动

60%的罕见病患者都被误诊过，平均确诊时间需7至8年，大多辗转于多家医院，为患儿家庭带来沉重的心理与经济负担。

为爱发声，期待未来！2019世界多发性硬化日医患交流会成功举办

今天是第十一个世界多发性硬化日，多发性硬化日医患交流会在北京圆满落幕，多位医学专家、病友组织代表和近百位病友，围绕罕见病多发性硬化的患者自我管理、规范治疗等展开交流。

中狮联四川尚善服务队关爱DMD患者活动

经成都患者家长袁红雨与中狮联四川尚善服务队积极筹备，关爱进行性肌营养不良的公益活动，5月26日下午在成都文轩美术馆如期举办。患者需要父母的帮助，更需要全社会的支持。勇敢的走出家门，体验生活的美好。关爱从知晓开始，再次感谢本次活动的主办方，志愿者、参会的患者及家长。

世界多发性硬化日：关爱让疾病隐形——北京协和医院举办多学科联合义诊及宣教活动

正如本次疾病日主题 “隐形的多发性硬化”所倡导的，只要及时发现、干预和治疗，MS患者就能走出困境，让疾病“隐形”，进而回归正常的家庭和社会生活。

四川大学华西医院神经内科亨廷顿舞蹈病医患交流会

商慧芳教授团队拟于2019年6月11日在华西医院举行一次患者医生面对面交流活动，届时我们将针对HD的基因治疗进展、护理和康复训练等方面为大家进行全面的介绍。

血友病疾病认知公众宣教活动开启：呼吁关注血友病儿童群体

　据悉，血友病是一种由凝血因子缺乏而导致凝血障碍的遗传性疾病，如临床上较为常见的A型血友病就是缺乏凝血因子VIII。

16位上海儿科专家5月31日来海口义诊市民可预约挂号

5月24日起，市民可通过三种方式预约挂号：一、关注“海南省妇幼保健院”微信公众号预约；二、现场预约：长滨路海南省儿童医院一楼导诊台；三、电话预约：36336161。每位专家限号20个，约满即止。咨询电话：36373861。

亨廷顿舞蹈病医患交流会在浙二医院成功举办

5月17日下午，由浙二神经内科吴志英教授团队与亨廷顿舞蹈病-风信子关爱联合发起的「一季一会」亨廷顿舞蹈病医患交流会在杭城浙大二院如期进行。「一季一会」亨廷顿舞蹈病医患交流会旨在建立一个亨廷顿舞蹈病医患之间、患者之间沟通和交流的平台，给各位患者提供一个可以依靠、获取知识、重塑生命的家。

第六届瓷娃娃全国病友大会报名正式启动！

今年，我们将带领大家展开一场新的旅程，让山东烟台成为新一轮梦想起飞的地方。

汇聚顶尖专家，解决诊疗难题——首届中国罕见病“爱心互联”高峰论坛开幕

上海四叶草家庭关爱中心创始人黄如方主任参与了此次论坛活动。本身就是罕见病患者的黄主任对罕见病始终保持高度关注。

湘雅骨科名医娄底义诊还有6个免费手术名额等你报名

手术从5月开始，分批实施，计划3-5个月内完成。

天坛医院为神经纤维瘤病患者义诊

该项技术已经获得多项国家发明专利，目前团队也在积极地推进该项技术产品化，以期有更多的患者能够受益。

2019第四届全国白塞病友大会在广州隆重开幕

5月18日上午，由白塞联盟（北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）主办、广东省第二人民医院协办的“2019广州第四届全国白塞病友大会”，在羊城广州盛大开启啦。

北京协和医院副院长：推进罕见病用药医保准入让更多患者未来可期

她建议，推进更多罕见病用药医保准入，推动地方医保先行先试，探索创新筹资与风险共担模式，鼓励医保之外的筹资渠道和支付方参与，形成多方合作的创新机制和可持续发展的保障体系，以帮助更多罕见病及罕见肿瘤患者解决对长期用药、费用高昂的困境，让他们未来可期。

< ... 36 37 38 39 40 ... >

公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

报告下载

招聘

蔻德罕见病中心2024年度招聘计划

公众号

返回顶部