罕见病信息网

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开州区妇幼保健院开展遗传病、罕见病基因检测义诊

预计在10月份还将继续邀请专家开展咨询义诊活动。

相聚北京，为爱发声！5.29多发性硬化病友交流会开始报名啦

又是一年交流日，相遇相知又相聚。想要在当天参与活动的家人，长按识别下面的二维码（或者点阅读原文）现在就可以开始报名啦。

翻译志愿者招募：“患者组织如何参与和推动罕见病药物研发”指导手册研究项目

从全球看，患者家庭及患者组织在药物研发中的推动作用已日渐得到行业的重视和认可，特别是医疗产业已经发现“以患者为中心”的药物研发会让整个药物研发的过程变得更精准和高效，而在罕见病领域，尤其如此。

成骨不全症关注月，“走”出瓷娃娃风采！

愿越来越多的伙伴与罕见病、残障朋友相识、相知，打破隔阂，感受着彼此的生命力量，共同走向美好的未来。

“新肝宝贝移路童行”义诊郑州站成功举办

当天，共有来自河南省内的肝移植术前、术后的近百名患儿参加义诊。在进行血项及B超检查后，专家现场对检查结果进行分析、解读，同时结合既往病例情况给出最专业合理的治疗及护理建议。

长三角三省一市签署健康合作备忘录，促进医疗服务均质发展

全国人大常委会副委员长陈竺向峰会发来贺信。

2019年转化医学国家重大科技基础设施联盟会议举行

转化医学国家重大科技基础设施联盟要聚焦国家重大需求，围绕肿瘤、心脑血管疾病、代谢性疾病等重大疾病防治的核心科学问题和关键技术问题，力求在致病基因及药物、疫苗新靶点的发现与验证、生物标志的建立、创新药物及免疫基因治疗等的临床试验、疾病流行病学研究及现场干预方面取得突破。

50KM暴走！走起来，每一步都有力量！

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一组由于脊髓前角细胞变性，导致对称性肌无力和肌萎缩为特征的神经肌肉病，双脚着地走路对很多SMA孩子来说都是一种奢望。

2019第五届卡尔曼氏综合征病友会在成都举办

本次病友会以“嗅出爱的力量”为主题，来自全国各地的30余名卡尔曼氏综合征病友及家属，和来自医学界、企业、公益组织等社会各界伙伴，一起见证了第五届病友会的到来。

数字中国建设峰会·数字健康分论坛”在福建福州召开

国家卫生健康委与天津等省市签署共建“互联网+医疗健康”示范省协议

好久没聚一聚了，5月29号我们北京见？

你有哪些被人歧视误解的经历，或者是看到新病友自身都常有的错误认知，在留言区敞开胸怀说出来，我们将在5.29活动现场邀请专家给予科学的解释，帮助更多人正确的认识多发性硬化这个疾病。

关注肺动脉高压“寻找蓝嘴唇”公益活动启动

。省、市、州医院学科负责人、社会志愿者团队等相关负责人以及社会各界爱心人士，就"关爱蓝嘴唇公益行动"相关事宜展开研讨，并呼吁社会各界对该病种加以重视，以达到早期诊断并给予准确治疗的目的。

罕见病患教活动全国进行时，50余场助力患者身心健康

。在整个系列活动中，全国各大医院的150余位肺血管内科、呼吸内科、心胸外科、康复科、营养科等多学科的医学专业人士，为2500多名线下和线上患者及家属、医生、社会公众等传道、解惑、赋能，让生命更“饱满”。

罕见病、残障社群招募｜北京最美的时节，到北京最美的森林公园走一走！

去哪儿呢？奥林匹克森林公园无疑是绝佳的选择，这里蓝天绿树、碧水青山，更有可能是北京公园里最专业平坦的健步跑道。

走近罕见病药物 | 北京医学会临床药学分会2019年度学术会议通知

第七届北京医学会临床药学学术大会将于2019年06月29日（周六）在北京召开。大会主题为“走近罕见病药物”，欢迎广大临床医师、药师、护师、研究者、管理者及相关专业人员踊跃参加。本次会议授予国家级医学继续教育学分2分。我们热忱地期待您的参与！

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卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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