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四川大学华西医院神经内科亨廷顿舞蹈病医患交流会

商慧芳教授团队拟于2019年6月11日在华西医院举行一次患者医生面对面交流活动，届时我们将针对HD的基因治疗进展、护理和康复训练等方面为大家进行全面的介绍。

血友病疾病认知公众宣教活动开启：呼吁关注血友病儿童群体

　据悉，血友病是一种由凝血因子缺乏而导致凝血障碍的遗传性疾病，如临床上较为常见的A型血友病就是缺乏凝血因子VIII。

16位上海儿科专家5月31日来海口义诊市民可预约挂号

5月24日起，市民可通过三种方式预约挂号：一、关注“海南省妇幼保健院”微信公众号预约；二、现场预约：长滨路海南省儿童医院一楼导诊台；三、电话预约：36336161。每位专家限号20个，约满即止。咨询电话：36373861。

亨廷顿舞蹈病医患交流会在浙二医院成功举办

5月17日下午，由浙二神经内科吴志英教授团队与亨廷顿舞蹈病-风信子关爱联合发起的「一季一会」亨廷顿舞蹈病医患交流会在杭城浙大二院如期进行。「一季一会」亨廷顿舞蹈病医患交流会旨在建立一个亨廷顿舞蹈病医患之间、患者之间沟通和交流的平台，给各位患者提供一个可以依靠、获取知识、重塑生命的家。

第六届瓷娃娃全国病友大会报名正式启动！

今年，我们将带领大家展开一场新的旅程，让山东烟台成为新一轮梦想起飞的地方。

汇聚顶尖专家，解决诊疗难题——首届中国罕见病“爱心互联”高峰论坛开幕

上海四叶草家庭关爱中心创始人黄如方主任参与了此次论坛活动。本身就是罕见病患者的黄主任对罕见病始终保持高度关注。

湘雅骨科名医娄底义诊还有6个免费手术名额等你报名

手术从5月开始，分批实施，计划3-5个月内完成。

天坛医院为神经纤维瘤病患者义诊

该项技术已经获得多项国家发明专利，目前团队也在积极地推进该项技术产品化，以期有更多的患者能够受益。

2019第四届全国白塞病友大会在广州隆重开幕

5月18日上午，由白塞联盟（北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）主办、广东省第二人民医院协办的“2019广州第四届全国白塞病友大会”，在羊城广州盛大开启啦。

北京协和医院副院长：推进罕见病用药医保准入让更多患者未来可期

她建议，推进更多罕见病用药医保准入，推动地方医保先行先试，探索创新筹资与风险共担模式，鼓励医保之外的筹资渠道和支付方参与，形成多方合作的创新机制和可持续发展的保障体系，以帮助更多罕见病及罕见肿瘤患者解决对长期用药、费用高昂的困境，让他们未来可期。

开州区妇幼保健院开展遗传病、罕见病基因检测义诊

预计在10月份还将继续邀请专家开展咨询义诊活动。

相聚北京，为爱发声！5.29多发性硬化病友交流会开始报名啦

又是一年交流日，相遇相知又相聚。想要在当天参与活动的家人，长按识别下面的二维码（或者点阅读原文）现在就可以开始报名啦。

翻译志愿者招募：“患者组织如何参与和推动罕见病药物研发”指导手册研究项目

从全球看，患者家庭及患者组织在药物研发中的推动作用已日渐得到行业的重视和认可，特别是医疗产业已经发现“以患者为中心”的药物研发会让整个药物研发的过程变得更精准和高效，而在罕见病领域，尤其如此。

成骨不全症关注月，“走”出瓷娃娃风采！

愿越来越多的伙伴与罕见病、残障朋友相识、相知，打破隔阂，感受着彼此的生命力量，共同走向美好的未来。

“新肝宝贝移路童行”义诊郑州站成功举办

当天，共有来自河南省内的肝移植术前、术后的近百名患儿参加义诊。在进行血项及B超检查后，专家现场对检查结果进行分析、解读，同时结合既往病例情况给出最专业合理的治疗及护理建议。

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卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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