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2019年小胖威利国际研讨会暨小胖威利医患交流会圆满举办！

。感谢他们一直以来对小胖威利关爱中心、小胖患儿及家庭的支持，我们将会把他们的爱心与善意视为最可贵的馈赠和最宝贵的财富。

2019睿优澳“睿动未来·公益行”活动在京圆满启动

实际上，SMA全称指脊髓性肌萎缩症，是一种神经肌肉类疾病，属于常染色体隐性遗传病。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，脊髓性肌萎缩症被收录其中。

欢迎报名第一届罕见骨病多学科诊疗国际论坛会议！

据估计遗传性骨病总出生发病率为1/50001。临床严重程度在不同个体间存在很大差异，从几近正常、中等严重程度到围产期死亡等均有发生。

“‘武’彩童年筑梦未来”夏令营启动

培养儿童科学探索精神，塑造其坚强、乐观、自信的人生态度，鼓励儿童拥抱美好未来。

再回首——2018年全国血友病携带者筛查项目回顾

检出率是99.07%，女性携带率是54.87%，甲型与乙型患者的比例是8:2；甲型血友病点突变比例为51.92%，大片段缺失/重复比例是6.02%，22号内含子倒位比例是40.99%，1号内含子倒位比例是1.07%；

罕见病患儿在上海参加趣味运动会

旨在通过精心设计的多种科普互动及心理辅导课程，向参营儿童及家长推广科学的疾病管理理念，培养儿童科学探索精神，塑造其坚强、乐观、自信的人生态度，鼓励儿童拥抱美好未来。

北京大学人民医院双心医学临床技能培训课程暨燕园双心医学论坛专家

肿瘤研究所（医院）研究员，曾任中国医学科学院肿瘤研究所副所长、肿瘤医院副院长，现任中国医学科学院和协和医科大学学术委员会执行委员，中国环境诱变剂学会理事长。

关爱渐冻人——2019年福建协和医院肌萎缩侧索硬化医患交流会圆满结束

7 月 7 日上午，由福建医科大学附属协和医院神经内科、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心和中国研究型医院学会神经科学专业委员会联合举办的「关爱渐冻人—肌萎缩侧索硬化医患交流会」成功举办。来自全省各地的 80 多位 ALS 患者和家属参加交流会济、相聚协和。

罕见病合作交流会在京开幕多方共同倡议支持罕见病群体

据悉，大会14个分论坛将按照“倡导”、“医疗”、“关爱”三大版块，探讨罕见病相关的第二批国家目录制订、数据调研、诊疗、用药、基因检测、病友生活照料等多项主题；

一场特殊的读书分享会情景剧讲述罕见病心理辅导真实案例

日前，一场特殊的读书分享会在武清区图书馆举行，这场读书分享会用情景剧形式，讲述了全国首部罕见病心理健康书籍《你是我的宝贝——病童家庭心理健康读本》的真实案例。

628国际癫痫关爱日合肥主会场活动暨《全球癫痫报告》中国发布仪式圆满举行

活动结束后，共有11名来自全国各地的天使综合征家庭参加天使综合征的宣传跟癫痫义诊。

聚焦罕见病诊治多学科专家齐聚蓉城

将于2019年7月5-6日在四川省成都市锦江宾馆召开。大会主题为“精准所趋，罕见可期”。

首届智能肿瘤学天津论坛召开 “人工智能在肿瘤诊疗中的研究及应用”引关注

如何去借鉴人工智能在其他领域成熟的经验来支持医疗工作，在中国的环境下如何用新的技术产生数据，如何利用数据支持新药研发，支持临床研究，包括证据的产生过程中很多重要的部分，如因果关系推论，相关性分析等都需要用到人工智能技术。

白云山金戈蓝唇新生计划2019年再启航

肺动脉高压（PH）是一种较为恶性的肺血管疾病，致残率和病死率均比较高，但目前尚无完全治愈的方法，患者只能通过持续不断的药物治疗来维持健康，昂贵的医药费成为不少肺动脉高压患者的负担。

希罕有你，微笑同行 | 第三届中国硬皮病大会在成都顺利召开，圆满结束！

此次大会有来自法国、德国、北京、上海、台湾、成都等地的科研学者、专家医生到会与来自全国各地200余位病友及家属交流探讨，分享硬皮病前沿进展及诊治信息。

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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