导言：9月20日下午，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（以下简称CORD）主办、深圳市医学会支持的2019第八届中国罕见病高峰论坛在深圳隆重开幕，来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门共计110多位讲者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等超过900人参加大会，共同为罕见病医学研究、药物研发、社会关爱等领域发展建言献策。
9月21日三大会场同时进行， 图为平行会场之一 现场
9月21日三大会场同时进行，在平行会场一中包括“市场准入与医保支付”、“商业保险及多方支付的医保探索”、“罕见病与孤儿药政策”三大专题。首个专题中，由北京人和广通资讯有限公司药物安全顾问、合伙人磨筱垚担任主持。对于罕见病患者而言，最关心的问题就是对应的药物何时能研发出来和医保支付的覆盖范围。在政策支持方面，宽松高效的环境可有效促进药物的创新研发进程。会中专家强调罕见病药的审批目标，应以满足患者临床急需为导向。针对医保支付问题，讲者们也分享了来自台湾地区、澳大利亚和日本的优秀经验。
磨筱垚，北京人和广通资讯有限公司药物安全顾问、合伙人
高晨燕，中国国家食品药品监督管理总局药品审评中心生物制品临床部部长
陈尚斌，台湾台北市药师公会第十九届顾问、前台湾健康保险署研究员，中国台湾
赵绯丽，博士，澳大利亚纽卡斯尔大学联席高级讲师，北京市卫生经济学会药物经济学专业委员会副主任委员，澳大利亚
李杨阳，艾昆纬IQVIA 中国管理咨询总监
嘉宾讨论（左起：陈尚斌、高晨燕、李杨阳、娄渝、赵绯丽）
注：娄渝，武田中国副总裁
在商业保险及多方支付的医保探索的会议上，重点讨论了联合共付的体系建成以及试运营区的建设成果。讲者们从多个角度分析了多方共付模式的机遇与挑战，包括政府层面的医保报销渠道、慈善机构的爱心捐助、商业保险的企业支持等，对国内罕见病和罕用药的医疗保障水平进行了详细的介绍，并介绍了商业保险和罕见病诊疗的协同发展之路。
左烈，爱心人寿保险股份有限公司副总经理
Yukiko NISHIMURA，博士，NPO ASrid 组织创始人兼主席，日本
孙博，医学硕士，陕西省慈善协会项目部副部长
龚时薇，华中科技大学同济医学院药学院药事管理学副教授
嘉宾讨论（左起：左烈、刘少龙、Yukiko NISHIMURA、龚时薇、孙博）
注：刘少龙，暖阳健康CEO
随后，会议以“罕见病与孤儿药政策”为中心，继续从政策支持方面，探讨政策宽松高效对于技术创新、孤儿药上市的必要性。会上，不仅介绍了国内罕见病与孤儿药政策、罕见病及其保障政策，并总结分析罕见病保障概况、境外可参考保障经验、我国保障策略的思考，呼吁建立罕用药的无障碍通道，为罕用药的研发创新带来驱动力。
陈昊，博士，华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任
康琦，博士，上海市卫生和健康发展研究中心，卫生政策研究部，助理研究员
杨悦，博士，沈阳药科大学国际食品药品政策与法律研究中心主任
2019第八届中国罕见病高峰论坛大会正在火热进行中，这是一场规模盛大的国际性罕见病大会，大会持续到22日下午，迎来110多位权威专家学者、行业领导者、医药巨头、患者组织等，带来罕见病领域的行业前沿动态和最新成果。您想问什么、想看什么、想对专家们说点什么，都可以加入我们的话题和我们互动：#第八届中国罕见病高峰论坛# 微博话题，详情请关注CORD官方微博@罕见病信息网，或微信公众号：罕见病信息网。
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