在第16个“世界淋巴瘤日”来临之际，《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》近日在京发布。数据显示，参与调研的患者中，约43%的患者曾有过误诊经历，51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型，平均耗费时长为2.5个月。 

　　淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤，它并非单一疾病，根据世界卫生组织的分类，淋巴瘤实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。据《柳叶刀》2018年的统计数据，中国淋巴瘤患者的5年生存率约为38.3%，这一数据在日本和美国分别为57.3%和68.1%。

　　本次白皮书调研覆盖全国近5000名患者，围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等维度展开调查，旨在通过厘清和反映中国淋巴瘤患者的现实状况，提升全社会对淋巴瘤患者的关注，帮助患者改善生命质量。白皮书由北京病痛挑战公益基金会、“淋巴瘤之家”患友组织发起，百济神州支持。

　　白皮书数据显示，参与调研的患者中，约43%患者曾有过误诊经历，51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型，平均耗费时长为2.5个月，而一些亚型患者确诊所需等待时间更为漫长。同时，调研表明，大部分患者为了确诊，需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市。

　　据介绍，“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低，在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴，如套细胞淋巴瘤、慢性淋巴细胞性白血病、华氏巨球蛋白血症、霍奇金淋巴瘤等。

　　“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞介绍称：“在肿瘤与罕见病之间，有个交集叫‘罕见肿瘤’，它兼具了两种分类的特点——对患者生命的危害程度大，同时由于疾病罕见，往往治疗手段和用药的选择非常有限。”

　　随着医学技术与临床研究的进步，这一困境有望取得突破。北京大学肿瘤医院朱军教授分享道：“实际上，淋巴瘤有希望成为‘一击即中’的肿瘤，如果患者能及时得到诊断、有效的治疗，病情可能在极大程度上得到很好的控制。如今，新药不断涌现，包括靶向药物和免疫治疗的运用，已经让淋巴瘤治疗进入无化疗时代。尤其是本土创新药的发展，对于套淋、慢淋等少见亚型都有新的疗法在探索。作为临床医生，我希望新疗法越来越多，能让更多的患者从中获益。”

　　随着淋巴瘤患者生存期逐步延长，由于长期治疗导致的经济负担随之成为困扰患者及家庭的一大难题。

　　白皮书显示，2018年，淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍，54%患者的年收入低于3万元，而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中，仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。

　　对此，北京协和医院张抒扬教授表示：“包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤不仅是对患者生命的重大威胁，也往往令整个家庭陷入困境，因病致贫、因病返贫的情况仍较为严重。如今国家出台一系列政策力求满足肿瘤患者用药问题，特别是让更多罕见病患者用上‘救命药’，相信这将极大改善患者预后，降低用药负担。也希望我国的医药企业加大研发投入，为我国患者研发用得起的创新药而努力。”