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活动
关爱马凡患者慈善公益行动在沪启动
会议/活动
2019/06/13
号召更多人张开双臂，与马凡患者一同张开“梦想的翅膀”。
博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体
会议/活动
2019/06/13
“我对中国罕见病群体的未来充满期待，相信会有越来越多伙伴加入我们的行列，为罕见病群体营造平等、受尊重的社会环境。”
刘岩发起SMA罕见病公益活动 涵子受邀为公益发声
会议/活动
2019/06/12
防止SMA 病症的发生，同时关注该群体儿童心灵健康，通过舞蹈艺术关爱儿童心灵成长。
关注罕见疾病患者 台湾艺人献唱公益音乐会
会议/活动
2019/06/12
台湾罕见疾病病患家属陈莉茵、曾敏杰等发起小额捐款，于1999年成立罕见疾病基金会，推动了台湾罕见疾病病友权益的争取、优生保健的推广及政策制度的改革。
当别人问什么是多发性硬化时，你会怎么回答
会议/活动
2019/06/12
观展的公众对于多发性硬化都有怎样的认知呢，我们一起来“收听”下。
2019“小小演奏家”慈善音乐会~答应我一定要看到最后
会议/活动
2019/06/11
这是一场见证所有刻苦努力、不弃精彩的孩子们的聚会！这是一场将爱接纳与传递的盛宴！
北京市关爱渐冻人康复运动会
会议/活动
2019/06/11
暨第二届惟爱解冻跑热渐冻的心公益跑即将火热开启！
梦想有力” 2019年“6•15重症肌无力关爱日”六周年 一人一故事 生命分享 即兴体验剧场
会议/活动
2019/06/11
6月15日是重症肌无力关爱日，2019年是第六个年头。
爱力彩虹计划-他克莫司药品援助项目（低保）2019申请公告
会议/活动
2019/06/05
MG PAP项目对于符合项目医学标准和经济标准的重症肌无力患者提供慈善药品援助，以减轻其治疗经济负担。
6月21日世界渐冻人日，我们诚邀您相聚浙二
会议/活动
2019/06/05
6月21日是世界渐冻人日。在今年的渐冻人日来临之际，浙医二院携手“东方丝雨”渐冻人罕见病关爱中心开展“一季一会”ALS医患交流会。
用爱点亮希望：战胜罕见病，有爱最珍贵
会议/活动
2019/06/04
中国网6月4日讯 5月31日晚，由杭州市慈善总会主办的《战胜罕见病，有爱最珍贵》六一关爱大行动慈善演出在杭州举行。中华财险浙江分公司作为爱心支持企业之一受邀参加了慈善演出。
2019白化病患者视力辅助器具免费申领
会议/活动
2019/06/04
我们将通过各位提交的申请表中的信息，尽可能的为各位提供适合的辅助器具。
"佑爱伊儿之家"在青岛成立 山东最小肝移植宝宝回"家"省亲
会议/活动
2019/06/03
这些天真可爱的孩子小的只有七个月大,大的也不过六七岁。他们有个共同特点,便是曾经因肝病接受过肝移植等肝病手术。
免费救治20名贫困骨疾患儿 娄底脱贫攻坚注入“向阳力量”
行业资讯
2019/06/03
为践行精准扶贫，助力脱贫攻坚，共青团娄底市委、娄底市第一人民医院、中南大学湘雅医院骨科团队联合发起“向阳生长”大型爱心义诊活动，包括曾小强在内的20名建档立卡贫困青少年成为首批受益者。
北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届惟爱解冻跑热渐冻的心公益跑即将火热开启！
会议/活动
2019/06/01
本次活动的目标是唤起公众健康意识，普及对ALS罕见病的认知和了解，并身体力行给予渐冻人更多的关爱。来和东方丝雨一起，用跑步的方式献上你的爱心吧！
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