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活动
2019北京大学儿科战略发展论坛在京召开
会议/活动
2019/06/26
在科研方面介绍了儿童IgA肾病注册的研究（RACC）设计与实施。
预告 | 第三届中国硬皮病大会暨第十个世界硬皮病日
会议/活动
2019/06/23
大会现场我们会开通网络直播，只需下载“一直播APP”关注“硬皮病关爱之家”，就可以实时观看会议现场的情况啦。
SMA天使助力营——南京儿童医院巡诊活动顺利举办
会议/活动
2019/06/23
2019年由美儿SMA关爱中心发起的SMA天使助力营公益项目，第二站来到南京医科大学附属儿童医院，向江浙地区的脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患儿家庭普及康复知识，帮助家长更科学有效地为孩子进行康复训练。
“世界渐冻人日”华西医院爱心义诊
会议/活动
2019/06/22
还免费领取了涵盖疾病全程管理知识的《渐冻人患者手册》。
第19个世界渐冻人日，公益跑步再度接力渐冻人生命
会议/活动
2019/06/22
活动旨在通过公益跑步和重现 “冰桶挑战”，唤起社会各界对渐冻人的关注和支持。
东方丝雨与北京市残疾人康复服务指导中心联合举办“渐冻人家庭康复培训”
会议/活动
2019/06/22
来自全市的70多名渐冻人及家属参加了此次培训。这也是我中心与北京市康复服务指导中心连续第三年联合举办该培训班。
海南爱心企业近百名员工挑战冰桶 呼吁关爱“渐冻人”
会议/活动
2019/06/21
通过捐款与冰桶挑战活动，号召民众关爱渐冻人，用爱为生命解冻。
因为了解，所以选择 | 罕见病发展中心临床试验科普活动
会议/活动
2019/06/20
2019 年 6 月 18 日（星期二）下午，临床研究促进公益基金秘书长李树婷老师受邀来到罕见病发展中心（CORD）在北京的办公室，为罕见病患者群体科普临床试验知识。
6.15重症肌无力关爱日“一人一故事＂生命故事分享即兴戏剧精彩落幕
会议/活动
2019/06/15
现场以“即兴戏剧”的方式展现了没有导演、没有剧本的最真实的生命故事。
圆梦计划 | 向阳而生，梦想由我守护
会议/活动
2019/06/14
你有什么美丽的梦想，我们帮你来实现！
关爱马凡患者慈善公益行动在沪启动
会议/活动
2019/06/13
号召更多人张开双臂，与马凡患者一同张开“梦想的翅膀”。
博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体
会议/活动
2019/06/13
“我对中国罕见病群体的未来充满期待，相信会有越来越多伙伴加入我们的行列，为罕见病群体营造平等、受尊重的社会环境。”
刘岩发起SMA罕见病公益活动 涵子受邀为公益发声
会议/活动
2019/06/12
防止SMA 病症的发生，同时关注该群体儿童心灵健康，通过舞蹈艺术关爱儿童心灵成长。
关注罕见疾病患者 台湾艺人献唱公益音乐会
会议/活动
2019/06/12
台湾罕见疾病病患家属陈莉茵、曾敏杰等发起小额捐款，于1999年成立罕见疾病基金会，推动了台湾罕见疾病病友权益的争取、优生保健的推广及政策制度的改革。
当别人问什么是多发性硬化时，你会怎么回答
会议/活动
2019/06/12
观展的公众对于多发性硬化都有怎样的认知呢，我们一起来“收听”下。
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