1、 什么时候检测？在哪里检测？

答：检测时间根据报名情况另行确定。地点以就近为原则，减少检测家庭路途费用。我们计划在全国设立六个检测服务中心，供您选择。

2、 患者家庭里谁需要检测？

答：根据检测目的来确定。一般情况下，患者及其母亲，姨，姐妹，姨表姐妹都需要检测。每个参检家庭必须有一名患者作为先证者参加检测。

3、 怎么检测？深圳华大是否具有国家承认的检测资质？

答：报名家庭集中在某家医院采集血样，然后交给深圳的华大公司做基因检测，同时主办方根据患者需求，为大家举办基因检测知识讲座。整个活动需要有地方血友组织、医院和华大工作人员的配合才能完成。

华大的检测资质见附件2。

4、 检测费用是多少？如何缴费？

答： 因为是公益项目，所以检测服务费是2600元/家庭，明显低于市场价格。由该项目技术支持单位深圳同并相联科技有限公司通过支付宝的收费二维码来收取，并开具盖章收据或发票（需要加收156元税费），无论有几个家属参加检测都不再另外收取费用。

5、 检测报告什么时候出来？将来能用来做产前诊断吗？

答：检测报告由深圳华大临床检测中心出具临床检测报告，可以用于携带者将来做产前诊断使用。认可华大检测报告并能够做产前诊断的医院名单见后面附件1。

    今年以来，已经有多位血友妈妈（参加了2018年携带者筛查项目）依据该检测报告做了产前诊断并生下健康宝宝。

6、 是否有检测报告？检测报告读不懂怎么办？

答：每个家庭都有两份检测报告，电子版报告会发送到患者指定邮箱，纸质版报告邮寄到给患者家里。为了便于患者理解检测报告，还给每个家庭配备了《检测报告阅读指南》、《产前诊断操作指引》和《甲乙型血友病携带者指南》，这三个小册子均由专家撰写，具有权威性。

    检测报告上也有咨询电话，可以帮助大家解读报告，并提供相关咨询服务。

7、 参加基因检测可以得到哪些援助？

答：为减轻患者负担，深圳市广电公益基金会华基金为该项目提供总额10万元的援助资金，用于补贴参加检测的血友病患者家庭。

具体援助方案如下：

（1）VUS（临床意义未名）变异患者约有24个，每个家庭援助1000元；

（2）疑似致病突变患者约有57个，每个家庭援助500元；

（3）已知致病突变患者219个，每个家庭援助200元。

具体申请援助的方法见附件3。

天津市友爱罕见病关爱服务中心

2019年8月14日