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罕见病患儿在上海参加趣味运动会

旨在通过精心设计的多种科普互动及心理辅导课程，向参营儿童及家长推广科学的疾病管理理念，培养儿童科学探索精神，塑造其坚强、乐观、自信的人生态度，鼓励儿童拥抱美好未来。

北京大学人民医院双心医学临床技能培训课程暨燕园双心医学论坛专家

肿瘤研究所（医院）研究员，曾任中国医学科学院肿瘤研究所副所长、肿瘤医院副院长，现任中国医学科学院和协和医科大学学术委员会执行委员，中国环境诱变剂学会理事长。

关爱渐冻人——2019年福建协和医院肌萎缩侧索硬化医患交流会圆满结束

7 月 7 日上午，由福建医科大学附属协和医院神经内科、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心和中国研究型医院学会神经科学专业委员会联合举办的「关爱渐冻人—肌萎缩侧索硬化医患交流会」成功举办。来自全省各地的 80 多位 ALS 患者和家属参加交流会济、相聚协和。

罕见病合作交流会在京开幕多方共同倡议支持罕见病群体

据悉，大会14个分论坛将按照“倡导”、“医疗”、“关爱”三大版块，探讨罕见病相关的第二批国家目录制订、数据调研、诊疗、用药、基因检测、病友生活照料等多项主题；

一场特殊的读书分享会情景剧讲述罕见病心理辅导真实案例

日前，一场特殊的读书分享会在武清区图书馆举行，这场读书分享会用情景剧形式，讲述了全国首部罕见病心理健康书籍《你是我的宝贝——病童家庭心理健康读本》的真实案例。

628国际癫痫关爱日合肥主会场活动暨《全球癫痫报告》中国发布仪式圆满举行

活动结束后，共有11名来自全国各地的天使综合征家庭参加天使综合征的宣传跟癫痫义诊。

聚焦罕见病诊治多学科专家齐聚蓉城

将于2019年7月5-6日在四川省成都市锦江宾馆召开。大会主题为“精准所趋，罕见可期”。

首届智能肿瘤学天津论坛召开 “人工智能在肿瘤诊疗中的研究及应用”引关注

如何去借鉴人工智能在其他领域成熟的经验来支持医疗工作，在中国的环境下如何用新的技术产生数据，如何利用数据支持新药研发，支持临床研究，包括证据的产生过程中很多重要的部分，如因果关系推论，相关性分析等都需要用到人工智能技术。

白云山金戈蓝唇新生计划2019年再启航

肺动脉高压（PH）是一种较为恶性的肺血管疾病，致残率和病死率均比较高，但目前尚无完全治愈的方法，患者只能通过持续不断的药物治疗来维持健康，昂贵的医药费成为不少肺动脉高压患者的负担。

希罕有你，微笑同行 | 第三届中国硬皮病大会在成都顺利召开，圆满结束！

此次大会有来自法国、德国、北京、上海、台湾、成都等地的科研学者、专家医生到会与来自全国各地200余位病友及家属交流探讨，分享硬皮病前沿进展及诊治信息。

江西省首个“PKU儿童彩虹关爱计划”在赣州启动

　在彩虹亲子日活动现场，浙江省儿童医院的杨茹莱主任医师为家长们讲解了PKU治疗原则，北京新世纪儿童医院营养专家王晓纯为家长们量身订做了健康食谱。

中国红十字基金会启动罕见病关爱行动西北首例患病幼儿受助

当天下午，来自甘肃省定西市会宁县的患有小胖威利疾病的一岁半儿童佳欣(化名)在宁夏医科大学总医院收到来自爱心企业的3万元捐赠，成为该活动启动后中国西北地区首例受助对象。

罕见骨病义诊报名：7月20日零壹“花骨朵巡诊康复计划”相约深圳

成骨不全症、骨纤维结构不良等困扰众多家庭的罕见骨病患者多学科公益义诊来啦！记者今天获悉，零壹“花骨朵巡诊康复计划”公益项目正式启动

病友再相聚，相遇就是缘分

硬皮病关爱之家会务组的志愿者们27号就提前到达成都做前期的准备工作，大家齐心协力、有条不紊，“心往一处想，劲往一处使”,一直忙到凌晨时分。

肌萎缩侧索硬化（ALS）医患交流会-福州站邀您参加

就好像逐渐被冰冻起来，因此被称为「渐冻人」。

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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