罕见病信息网

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江西省首个“PKU儿童彩虹关爱计划”在赣州启动

　在彩虹亲子日活动现场，浙江省儿童医院的杨茹莱主任医师为家长们讲解了PKU治疗原则，北京新世纪儿童医院营养专家王晓纯为家长们量身订做了健康食谱。

中国红十字基金会启动罕见病关爱行动西北首例患病幼儿受助

当天下午，来自甘肃省定西市会宁县的患有小胖威利疾病的一岁半儿童佳欣(化名)在宁夏医科大学总医院收到来自爱心企业的3万元捐赠，成为该活动启动后中国西北地区首例受助对象。

罕见骨病义诊报名：7月20日零壹“花骨朵巡诊康复计划”相约深圳

成骨不全症、骨纤维结构不良等困扰众多家庭的罕见骨病患者多学科公益义诊来啦！记者今天获悉，零壹“花骨朵巡诊康复计划”公益项目正式启动

病友再相聚，相遇就是缘分

硬皮病关爱之家会务组的志愿者们27号就提前到达成都做前期的准备工作，大家齐心协力、有条不紊，“心往一处想，劲往一处使”,一直忙到凌晨时分。

肌萎缩侧索硬化（ALS）医患交流会-福州站邀您参加

就好像逐渐被冰冻起来，因此被称为「渐冻人」。

2019北京大学儿科战略发展论坛在京召开

在科研方面介绍了儿童IgA肾病注册的研究（RACC）设计与实施。

预告 | 第三届中国硬皮病大会暨第十个世界硬皮病日

大会现场我们会开通网络直播，只需下载“一直播APP”关注“硬皮病关爱之家”，就可以实时观看会议现场的情况啦。

SMA天使助力营——南京儿童医院巡诊活动顺利举办

2019年由美儿SMA关爱中心发起的SMA天使助力营公益项目，第二站来到南京医科大学附属儿童医院，向江浙地区的脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患儿家庭普及康复知识，帮助家长更科学有效地为孩子进行康复训练。

“世界渐冻人日”华西医院爱心义诊

还免费领取了涵盖疾病全程管理知识的《渐冻人患者手册》。

第19个世界渐冻人日，公益跑步再度接力渐冻人生命

活动旨在通过公益跑步和重现 “冰桶挑战”，唤起社会各界对渐冻人的关注和支持。

东方丝雨与北京市残疾人康复服务指导中心联合举办“渐冻人家庭康复培训”

来自全市的70多名渐冻人及家属参加了此次培训。这也是我中心与北京市康复服务指导中心连续第三年联合举办该培训班。

海南爱心企业近百名员工挑战冰桶呼吁关爱“渐冻人”

通过捐款与冰桶挑战活动，号召民众关爱渐冻人，用爱为生命解冻。

因为了解，所以选择 | 罕见病发展中心临床试验科普活动

2019 年 6 月 18 日（星期二）下午，临床研究促进公益基金秘书长李树婷老师受邀来到罕见病发展中心（CORD）在北京的办公室，为罕见病患者群体科普临床试验知识。

6.15重症肌无力关爱日“一人一故事＂生命故事分享即兴戏剧精彩落幕

现场以“即兴戏剧”的方式展现了没有导演、没有剧本的最真实的生命故事。

圆梦计划 | 向阳而生，梦想由我守护

你有什么美丽的梦想，我们帮你来实现！

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公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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