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渐冻人之家·二七医院行活动通知

2019年10月19日 9:30至16:30

包珍妮：生命总有裂痕，要从裂痕中绽放出光

但如今她已经迎来了自己18岁成人的生日。在过去的18年里，珍妮曾经四闯“鬼门关”，正常的肺功能早已丧失，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。因为运动神经元受损退化，她的全身肌肉萎缩无力，最瘦的时候，只有18公斤，全身仅剩右手大拇指可以活动。

中国健康促进基金会罕见病防治发展专项基金专家委员会在京成立

发挥好专家作用，整合社会各方面资源，积极开展资金募集更，把专项基金支持开展的公益活动做实做好，为推动罕见病防治工作做出应有的贡献。

携手正当时，国内外罕见病组织共探未来 | 会场三（9-22）

9月22日上午，三大会场同时进行。在罕见病患者组织论坛上，由Jane Cai博士担任主持。来自不同国家、地区的患者组织负责人齐聚一堂，分享各自优秀的经验与成果，共促罕见病事业的发展。

多学科协作，大数据与人工智能助力罕见病诊疗 | 会场二(9-22)

罕见病常累及人体多个系统器官，临床症状复杂，而现有专科化的培养模式，使得很多临床医生难以及时诊，甚至造成误诊。因此，建设多学科医生配合、协作模式的MDT诊治中心意义重大。来自国内外的专家学者分别从呼吸病学、神经科、儿科、遗传学等角度展开论述。

罕见病领域的国际合作与研究合作 | 会场一（9-22）

呼吁要展开全球合作，通过个人试验结果汇总、分析、分享，帮助政策制定者、患者组织、整个行业研究者进行更好地响应和应对。

多维度探索，国内外多方协力共促发展 | 会场三(9-21)

9月21日，基因测序、产前诊断与辅助生殖，媒体论坛：多维视角下的罕见病议题传播，精准医学与罕见病研究及美国费城儿童医院专场等四大专题于本会场依次进行。

市场准入与多方支付保障，促进药物可及性 | 会场一(9-21）

9月21日三大会场同时进行，在平行会场一中包括“市场准入与医保支付”、“商业保险及多方支付的医保探索”、“罕见病与孤儿药政策”三大专题。

孤儿药研发、转化医学与基因治疗的新希望 | 会场二（9-21）

在本次会场中，罕见病基因治疗新进展、罕见肿瘤诊疗新进展、孤儿药研发和转化医学三大专题依次进行。

加快审评审批推动药品高质量发展取得新成效

2015年以来，尤其是新的国家药品监督管理局组建以来，我国认真落实“四个最严”要求，致力于建立科学高效的药品审评审批和体系，不断鼓励医药创新、改善药品供给结构，为大众健康提供更优质的药品，先后采取了一系列改革举措，加快审评审批，推进各项改革举措取得新成效。

2019第八届中国罕见病高峰论坛 | 三大会前研讨会成功召开

2019第八届中国罕见病高峰论坛在深圳隆重开幕，来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门共计110多位讲者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等超过900人参加大会，共同为罕见病医学研究、药物研发、社会关爱等领域发展建言献策。

2019世界淋巴瘤日：淋巴瘤不难打败，晚期仍有可能治愈

在时代画卷中，还原淋巴瘤患者积极抗击病魔的精神面貌和生活状态，致敬我国淋巴瘤防治事业的高速发展。

《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》在京发布

淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤，它并非单一疾病，根据世界卫生组织的分类，淋巴瘤实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。据《柳叶刀》2018年的统计数据，中国淋巴瘤患者的5年生存率约为38.3%，这一数据在日本和美国分别为57.3%和68.1%。

2019年预防出生缺陷日现场主题宣传活动在西安举行

优化服务惠民生，健全网络提能力，完善机制谋发展，全面加强出生缺陷综合防治，推进健康中国行动落实。

传递正能量兰州罕见病义工联盟从未间断的公益心

吕元明与他们深入交流，询问了解工作，身体状况，家庭状况，以及存在的困难，鼓励大家勇敢面对生活。

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