2019年10月26-27日，由昆山宗仁卿纪念医院主办、台湾肌无力症关怀协会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）协办的重症肌无力海峡两岸医患交流会在江苏昆山成功举办。来自全国各地的50余名重症肌无力病友及家属，台湾肌无力症关怀协会代表参加了此次活动。活动邀请了台湾辅仁大学附设医院邱浩彰教授、上海复旦大学附属华山医院赵重波教授，进行了现场科普和医患交流，加深了病友对重肌无力疾病的了解，为重症肌无力病友的康复提出了宝贵意见。

参加本次活动的全体医患合影

10月26日上午8点，台湾辅仁大学附设医院邱浩彰教授在昆山宗仁卿纪念医院，为参加此次活动的30余名重症肌无力患者义诊。

台湾辅仁大学附设医院邱浩彰教授在义诊

下午1点，在昆山宗仁卿纪念医院会场，重症肌无力海峡两岸医患交流会正式开幕，此次会议由院方特助贾鹏先生主持，昆山宗仁卿纪念医院代表和爱力关爱中心主任清昭分别致辞。

本次交流会上，台湾辅仁大学附设医院邱浩彰教授首先针对《肌无力慢性疾病的自我照护》进行了发言，提出了与慢性疾病和谐相处的方法，展示了海峡两岸不同的就医流程。邱浩彰教授提到：“在台湾，门诊是全人全程的照顾，还有病人的个案管理师，除了医生看病、开药，个案管理师还会有后续的病情评估等程序，保证对病人全方位的病情把握。同时，定期举办医疗关怀讲座、病友交流活动，通过这些活动，增加与病人的接触时间，充分了解病人的情况。” 此外，邱教授介绍了台湾患者采取的康复训练活动，提出了克服疾病不仅需要保持良好心态，还需要家庭和社会的共同努力和配合，并鼓励恢复良好的患者参与义工，分享交流经验，获得更好的生活品质。

邱浩彰教授在做科普讲座

之后，复旦大学附属华山医院赵重波教授发表了主题为《重症肌无力的早期诊断和规范治疗》的科普演讲。提出了他对疾病的理解：“自从有人类以来，疾病就开始存在，疾病不会消失，因为它是人体进化过程中的产物，我们要学会与疾病共存。” 

赵重波教授用“随”、“波”、“逐”、“流”、“危象”，总结了重症肌无力患者的临床特点，用生动的比喻，通俗易懂的语言，帮助患者更好地理解重症肌无力发病的原因和治疗的原理。并指出重症肌无力发病有自己的规律，重症肌无力并不是不治之症，它是可以被治疗的。同时列举了许多治疗效果良好的案例。赵重波教授强调，治疗方案要紧跟着病人病情的严重程度，患者状态以及身体功能需求来制定，并提出了安慰和暗示治疗的重要性。最后，赵重波教授从重症肌无力作为罕见病的角度指出，对重症肌无力的治疗，尽管目前已有许多种治疗方法，也有明显的疗效，但还有很多未知的问题值得探索，并呼吁社会各界更多关注重症肌无力。

赵重波教授在做科普讲座

此次会议还邀请了台湾辅仁大学附设医院裴馰教授，昆山宗仁卿纪念医院院助宋宗纬，分别发表了主题为《现代人的疾病——三高》、《慢性肾脏病的饮食》的报告。从饮食、护理等方面，为更多慢性病患者普及了基础保健知识，给更多慢性病患者今后的自我照护提供了指导性意见。

26日晚，在国家二级心理咨询师余宣霖老师带领下，大家首先回顾了当天的活动，各自表达了对院方医护人员、爱力关爱中心及病友义工的感恩，并分享了康复心得，为已经回归常态生活的病友米粒送上了新婚祝福。期间，爱力关爱中心对为本次昆山活动服务的病友义工进行表彰。 

余萱霖老师带领大家认识心智模式

10月27日上午，爱力关爱中心主任清昭在昆山宗仁卿纪念医院院庆上向院方颁发爱心医院奖牌，代表爱力关爱中心发言，感谢昆山宗仁卿医院对重症肌无力患者群体的关爱，对医患交流活动的大力支持，感谢全体医护人员的辛劳付出。

随后，参加此次会议的医患人员一起在昆山阳澄湖巴解园健步走。全程3公里的健步走活动中，大家边走边聊，在欣赏美景的同时，不仅锻炼了身体，也释放了情绪。

相约昆山·2019重症肌无力海峡两岸医患交流会是一次短暂的相聚，但是在这个过程里，我看到了你、认识了你、了解了你、学习了你，是一次医患互动，也是一次病友之间的交流，更是一次发掘病友积极性，让病友服务病友的过程。

爱，让我们更有力。在与疾病和平相处的过程里，生命正在影响生命，爱的力量，正在改变你我！