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2019世界淋巴瘤日：淋巴瘤不难打败，晚期仍有可能治愈

在时代画卷中，还原淋巴瘤患者积极抗击病魔的精神面貌和生活状态，致敬我国淋巴瘤防治事业的高速发展。

《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》在京发布

淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤，它并非单一疾病，根据世界卫生组织的分类，淋巴瘤实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。据《柳叶刀》2018年的统计数据，中国淋巴瘤患者的5年生存率约为38.3%，这一数据在日本和美国分别为57.3%和68.1%。

2019年预防出生缺陷日现场主题宣传活动在西安举行

优化服务惠民生，健全网络提能力，完善机制谋发展，全面加强出生缺陷综合防治，推进健康中国行动落实。

传递正能量兰州罕见病义工联盟从未间断的公益心

吕元明与他们深入交流，询问了解工作，身体状况，家庭状况，以及存在的困难，鼓励大家勇敢面对生活。

专家呼吁：中国应尽早立法保障罕见病防治

因此与会专家、代表再次呼吁，中国应尽早为罕见病立法；罕见病立法任重道远，势在必行。

北京协和医院举办“产前单基因遗传病筛查” 主题讲座

出生缺陷日宣传活动——北京协和医院举办“产前单基因遗传病筛查” 主题讲座

农村残障人士融合发展平等意识培训会在古浪县举行

在今后的工作生活中自觉提高自身平等意识，积极融入社会和群体，发挥自身特长，服务于社会和他人，实现自身的人生价值。

论坛走向国际范 “基因诊断”成热词儿科医疗前沿发展聚焦“出生前”

9月6日到8日，第五届国际长江儿科发展论坛在汉举行，国内外320余名专家就儿科医学发展的最前沿技术，进行了深入交流。

“基因诊断”成热词儿科医疗前沿发展聚焦“出生前”

近年来，随着二胎政策的开放，高龄及高危孕产妇比例有所增加，出生缺陷的防控亟待加强。

第五届国际长江儿科发展论坛在汉举行儿科医疗前沿发展聚焦“出生前

9月6日到8日，第五届国际长江儿科发展论坛在汉举行，国内外320余名专家就儿科医学发展的最前沿技术，进行了深入交流。

一个罕见病乐队的夏天

现场近三百名观众随节奏摇摆，彩色荧光棒画出海浪，有姑娘忘我地大声跟唱“呐喊，‘呐罕’，谁不是在生死之间”。

汇聚爱与温暖，看见光与希望，泡泡家园成立大会成功召开

2019年8月30日上午8时30分，来自全国的40多组神经纤维瘤病家庭，到场参会。与此同时，泡泡家园也请到了罕见病发展中心（CORD）黄如方主任及多名国内知名专家莅临现场，就泡泡家园组织发展给予建议。同时，CTF（美国儿童肿瘤基金）安妮特主席亦发来祝贺视频。

DMD药物研发与投资研讨会在京召开

本次会议就全球DMD药物研发最新进展、国内DMD诊疗现状和临床需求、国内投资现状，国内外药物研发合作等话题展开研讨，参会各方从不同的视角分享了各自的建议，只要充分调动各方力量参与，DMD药物在国内就一定有希望早日落地。

第三届北京协和下丘脑—垂体—性腺疾病高峰论坛在宜昌举办

北京协和医院内分泌科伍学焱教授表示，从生长到发育，再到生育，是生生不息的生命长河，而“下丘脑-垂体-靶腺”的内分泌轴系，则发挥着信息传导的“桥梁”功能，与生命延续、生殖健康、生长发育息息相关。

今年高考拿到大学录取通知书的SMA患者将首批获益

基金将主要用于支持国内基层医生开展与SMA相关的研究，推动SMA患者疾病管理与药物研究的发展进程。同时基金也将用于对积极面对疾病，努力实现人生目标和自我价值，向阳而生的SMA患者给予奖励。

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卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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