2008年，欧洲罕见病组织（EURORDIS）联合国家联盟理事会（Council of National Alliances）发起首次国际罕见病日。自创立以来，罕见病日持续与全球各国罕见病组织合作，汇集资源、举办活动、媒体报道，致力于提高公众和政策制定者对罕见病本身、以及罕见病对患者的影响的关注与认识。

图为“国际罕见病日”官方Logo，官方网站：www.rarediseaseday.org

2020年2月29日为第十三届罕见病日。每年的二月期间，世界各地都会组织各种形式的活动积极参与、支持，包括患者组织、医务人士、研究人员、决策者和罕见病社区等其他成员组织。你可以关注更多关于国家联盟的信息，世界各地举办的活动信息等也将在上面及时更新。

往年世界各地的相关活动

罕见病发展中心（CORD）作为“国际罕见病日中国区”的官方合作伙伴、联盟成员，每年都会在全国各地开展多种形式的宣传倡导活动，旨在促进社会对罕见病有更多的了解，进而采取有效手段帮助这一群体。

2019 CORD举办的相关活动

在2019年国际罕见病期间，CORD联合消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission，简称“全球委员会”）、IQVIA 艾昆纬中国、CM公益以及各类罕见病患者组织、各大医院、各大药企在全国举办多种形式的宣传倡导活动，其中2月28日当天在北京举办《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》、《中国罕见病药物可及性报告（2019）》、《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》发布会，以及“互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用”和“中国罕见病药物准入可及医保”两大研讨会。

• “国际罕见病日”官方合作伙伴

CORD也正在积极筹备“第十三届罕见病日”，并将积极配合联盟及世界各地的联盟成员。通过关注我们的微信公众号（罕见病信息网），可以及时了解最新动态。

点击了解往年活动，或扫码关注微信公众号之后，点击菜单栏中的“信息导航”。