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中国医疗社会保障机制创新罕见病专题闭门研讨会在京举行

与会专家还围绕“如何建立适应我国国情的罕见病医疗保障筹资机制”“中国商业保险参与罕见病医疗保障是否可行”“如何建立罕见病用药上市后的医保准入机制”等话题，展开了热烈讨论，积极建言献策。

通知ll第二届CMT医患交流会

感恩每一位帮助CMT关爱中心成长老师们、小伙伴们！现在距离上一届医患交流会快两年了

库欣综合征长时程管理学术研讨会暨首届皮质醇增多症联盟战友联谊会

因此称此病症为“库欣综合征（CS）”，主要表现为满月脸、多血质外貌、向心性肥胖，痤疮，紫纹、高血压，继发性糖尿病和骨质疏松等。

2019年参加血友希望项目可获华基金援助

更加周到的检测服务，并设立援助基金，帮助检测家庭积极参与，实现血友家庭应检尽检，一查到底，再无新生患儿的目标。

2019脊髓性肌萎缩症专题研讨会取得圆满成功

北京大学第一医院儿科熊晖教授、神经内科王朝霞教授及美儿SMA关爱中心主任马斌先生共同担任大会主席。

探索罕见病医保模式推动完善医疗和社会保障政策

由人民健康联合北京医学会罕见病分会、上海罕见病防治基金会、浙江省医联医疗扶持和救助公益基金会共同主办的“中国医疗保障机制创新罕见病专题闭门研讨会”在北京召开。

第六届瓷娃娃全国病友大会在鲁开幕，百名罕见病友齐聚让改变发生

今年是瓷娃娃大会举办十周年，也是瓷娃娃中心走进山东十周年。

第三届冰城呼吸论坛在哈医大二院召开黑龙江省医促会呼吸与危重症专业委员会成立

黑龙江省呼吸与危重症医学科（PCCM科）规范化建设及呼吸专科医联体工作会议暨第三届冰城呼吸论坛在哈医大二院召开

戈谢病患者关怀活动在青岛举行

同时呼吁更多的人关注戈谢病，8月10日，由中国健康促进与教育协会主办的溶酶体贮积症疾病管理与科学信息教育项目暨戈谢病患者关怀活动在山东青岛开展。

中国红十字基金会公益项目落户兰州主要开展矮小患者的筛选、诊疗和救助工作

中国红十字基金会定点医院将依托兰州大学第二医院儿童医院的雄厚实力和整个项目的专家资源，在甘肃乃至整个西北地区开展矮小患者的筛选、诊疗和救助工作。

2019年度第一期脆性X综合征专题讲座报名通知 | 活动

本次讲座同时邀请了北京协和医院及长沙市第三医院等其他知名医院专家和大家一起参与互动。

关爱瓷娃娃！48名罕见骨病患者在烟台接受义诊

10余位专家在烟台山医院为来自全国各地的48名罕见骨病患者开展骨科、遗传、康复、口腔、心理等方面的义诊，这48位患者大多都是“瓷娃娃”。

“向阳而生，为爱发声”2019国际SMA关爱日活动在成都成功举办

现场，大家还共同见证了美儿SMA柒望基金（Meier SMA Hope Foundation）项目的启动。

何炅、黄磊、范冰冰、张靓颖、黄如方、丁洁等87位大咖为爱发声 | 国际SMA关爱日

因此，SMA也被称作为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。

甘肃首家“成长天使基金定点医院”落户兰大二院贫困矮小患者有机会获得免费医疗救助

许多家长不相信孩子身材矮小会最终成人身高也矮于正常、没有科学测量儿童身高的习惯、误认为只要营养跟上就能继续长高、不知矮小儿童应该去儿童生长发育门诊进行检查和及时干预、更不知道矮小病可以治疗。

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卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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