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“向阳而生，为爱发声”2019国际SMA关爱日活动在成都成功举办

现场，大家还共同见证了美儿SMA柒望基金（Meier SMA Hope Foundation）项目的启动。

何炅、黄磊、范冰冰、张靓颖、黄如方、丁洁等87位大咖为爱发声 | 国际SMA关爱日

因此，SMA也被称作为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。

甘肃首家“成长天使基金定点医院”落户兰大二院贫困矮小患者有机会获得免费医疗救助

许多家长不相信孩子身材矮小会最终成人身高也矮于正常、没有科学测量儿童身高的习惯、误认为只要营养跟上就能继续长高、不知矮小儿童应该去儿童生长发育门诊进行检查和及时干预、更不知道矮小病可以治疗。

第五届粘宝宝夏令营正式开幕

8月3日，由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主办的，粘多糖罕见病大会在西安古都文化大酒店召开，由此拉开了第五届粘多糖夏令营的序幕。

活动报名 | LCH天使之家首届医患交流会

亲爱的病友们：朗格罕天使之家首届医患交流会将于2019年8月18日在北京举办，欢迎新老病友积极参与，期待您的到来！

中国红十字基金会9年资助治疗1800余名贫困矮小患儿

基金成立9年来累计资助1800余名贫困家庭矮小患儿进行治疗。

圆梦计划 | 奥特曼守护着的仲夏夜的梦

愿若干年后，你还能回想起这个仲夏的夜晚，有一个小男子汉，在有奥特曼的世界里，睡得很甜很甜。

真实世界证据应用及展望论坛在京召开

在未来，随着移动互联网和人工智能技术的发展，RWE在新药早期准入、患者长期管理等方面将发挥越来越重要的作用。

渐冻人康复护理培训班（第二期）成功举办

通过培训，有效提升了学员对渐冻人康复护理的认识和能力，将进一步推动渐冻人综合治疗与康复护理的科学规范，提高为渐冻人服务的综合水平，让患者和家庭在希望中生活，让患者在尊严和质量中延长生存期。

常见遗传病产前筛查诊断培训在三亚中心医院举行

来自琼南各医疗单位及医联体成员单位检验科负责人、专业技术骨干200余人参加了会议及培训。

湖南省遗传学会罕见病专业委员会成立

同时为促进湖南省罕见病诊疗保障体系发展搭建专业学术平台，促进湖南省各学科有志于进行罕见病相关工作的同仁之间的密切合作，希望为湖南省罕见病诊疗保障体系的发展贡献力量。

首届儿童造血衰竭高峰论坛圆满落幕爱佑助力儿童血液病行业发展建设

共同学习进步，携手解决中国儿童血液病诊断和治疗过程的问题。在社会各界的共同帮助下，为中国血液病患儿健康不断探索努力。

活动报名 | LCH天使之家首届医患交流会【8.18北京】开始报名啦！

关于LCH发病原因、诊治进展、各病症护理、多学科义诊等方面。

国际PID患者联盟（IPOPI）将在英国时间9月26日下午2时召开第三届临床护理网络研讨会

国际PID患者联盟（IPOPI）将在英国时间9月26日下午2时召开第三届临床护理网络研讨会。

2019年山西省第二届杜氏肌营养不良症（DMD）医患交流会圆满结束

山西医科大学第二医院是全国罕见病诊疗协作网的成员单位，我相信，山大二院定能在山西省的神经肌病类罕见病诊疗过程中，发挥出举足轻重的作用。并赢得荣誉！

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科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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