导言：9月20日下午，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（以下简称CORD）主办、深圳市医学会支持的2019第八届中国罕见病高峰论坛在深圳隆重开幕，来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门共计110多位讲者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等超过900人参加大会，共同为罕见病医学研究、药物研发、社会关爱等领域发展建言献策。
9月22日上午三大会场同时进行，图为平行会场之二
本会场包含“罕见病的多学科协作诊疗（MDT）”和“互联网、大数据与人工智能助力罕见病诊疗”两大专题。MDT专题中，饶莉教授担任主持。罕见病常累及人体多个系统器官，临床症状复杂，而现有专科化的培养模式，使得很多临床医生难以及时诊，甚至造成误诊。因此，建设多学科医生配合、协作模式的MDT诊治中心意义重大。来自国内外的专家学者分别从呼吸病学、神经科、儿科、遗传学等角度展开论述。
饶莉，教授，四川大学华西医院门诊部主任主任
徐凯峰，教授，中国医学科学院北京协和医院呼吸病学，主任医师，博士生导师
王剑，医学博士，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心遗传分子诊断科主任、研究员
丁昌红，主任医师，首都医科大学附属北京儿童医院神经科副主任
李花，主任医师，广东三九脑科医院癫痫内科主任
嘉宾与参会者合影
罕见病治疗离不开大数据支持，数据传递共享离不开互联网通路，而数据的深入分析又需要借助人工智能辅助。各大互联网机构恰好具有提供数据互通，资源共享的交流平台。在互联网、大数据与人工智能助力罕见病诊疗专题上，王铮博士担任主持。会上就网络数据如何服务于罕见病诊疗等问题进行分析研讨，论述互联网产业机构在罕见病诊疗中的实际作用，推动疾病诊疗水平的进步。
王铮，医学博士，艾昆纬（IQVIA）中国企业战略规划与商业拓展高级总监、数字化转型与医疗解决方案业务负责人
Irina Efimenko，博士，Semantic hub公司创始人、CEO，俄罗斯
Yan zhenni，国际商业机器（中国）投资有限公司，IBM WatsonHealth-Watson for Genomics产品研发经理
田大蓉，零氪科技（LinkDoc）市场部总监
嘉宾合影，左起：Yan zhenni、 Irina Efimenko、田大蓉、王铮
通过多学科会诊，各领域医生间加强合作，能够让患者及时得到正确的诊断，接受更合理的治疗计划。与此同时，这种高度合作的诊疗架构，也离不开政策、医院等各层面的支持。只有多方合作、优势互补、才能让罕见病患者得到更合理的诊疗。
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