10月3日下午，由美儿SMA关爱中心举办的【包珍妮18岁生日会&成人礼】在温州举办，活动主题为SMA患者包珍妮庆祝她第18个生日，从此开启人生新的篇章。

包珍妮18岁生日会&成人礼活动现场合影

活动当天，一直关心帮助珍妮的十九大党代表宋玲华女士、温州市慈善总会郑雪君副会长、医学代表张海邻医生、由罕见病患者组成的8772乐队、音乐人刘森、11位同为SMA患者的珍妮的小伙伴及其家属以及多位社会各界爱心人士莅临现场，送上了自己真挚的祝福。

包珍妮：活出自己的意义

2001年9月11日，浙江省温州市的文成县，一名女婴呱呱坠地，她就是包珍妮。患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的珍妮，曾被医生“宣判”活不过4岁，但如今她已经迎来了自己18岁成人的生日。在过去的18年里，珍妮曾经四闯“鬼门关”，正常的肺功能早已丧失，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。因为运动神经元受损退化，她的全身肌肉萎缩无力，最瘦的时候，只有18公斤，全身仅剩右手大拇指可以活动。

包珍妮现场演唱自己作词的作品《予生》

由于身体原因，珍妮大部分时间都只能待在家中养病，但是她一直没有停止思考，她曾说：“我不仅要活下去，我还要活出意义！”为了实现这句话，珍妮凭借唯一能动的右手大拇指，敲动手机屏幕拼命学习日语、法语、英语，同时创作诗文和歌词。至今，她已创作出《予生》、《故乡游》等40多首高品质的作品，出版诗集《予生——包珍妮的诗与歌》，多首作品分别在《诗刊》、《延河》、《椰城》、《远方诗刊文学刊物》、《2018中国诗歌精选》进行发表。另有很多作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等一干明星传唱。现在，珍妮是温州市作家协会会员，并获选为2017年感动温州最美温州人十大人物之一；荣获2018年温州最美家乡人，2019温州市最美残疾人等多个荣誉。同时，珍妮的事迹也在2017年出现在温州市中考考场的试卷上，借以鼓励更多的人。

包珍妮用手指头谱写生命的诗篇，用行动告诉每个人：活着就能有机会创造奇迹。

邢焕萍：我不想考虑何为终点，但我希望能帮他们快乐地过好每一天

作为本次活动主办方，美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示，这次生日会筹备了很久，因为身体等多方面原因，珍妮跟她的小伙伴们都是通过网络线上沟通交流，但别看他们行动不便，在网上各个都是“潮人”。

美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍女士代表主办方致辞

“珍妮自己创建了一个QQ群，起名为家里蹲学院，群里几乎都是SMA的患儿。大家每天通过网络，交流自己护理的情况，讨论新闻热点，有时还会语音唱歌，玩线上狼人杀。在珍妮的影响下，群里极少有抱怨，相反大家都很非常阳光，乐观。这次举办活动，除了庆祝珍妮度过了自己18岁的生日，迎来了自己人生新的起点；更想满足珍妮线下跟朋友相聚的心愿，让这些孩子能面对面的玩一次狼人杀。”邢焕萍介绍，“对于SMA来说2019年是突飞猛进的一年，但是我们知道还有很长的路要走，而此时此刻，我更多的是希望他们之后的每一天都能是简单快乐的一天。”

在珍妮身上，我们看见了光

10月3号的生日会上，音乐人刘森、由罕见病、残障人士组成的乐队8772也来到现场。8772乐队是珍妮的老朋友了，乐队队长婷婷、队员佳宇代表8772来到了现场并演唱了珍妮作词的歌曲《予生》、《呐罕》。

其中歌曲《予生》珍妮也参与了合唱，珍妮表示，能跟8772乐队一起唱自己写的歌一直都是自己一个小小的愿望，今天得以实现，实在是太开心了。

8772乐队代表现场演唱为珍妮庆生

音乐人刘森，在珍妮诗集《予生——包珍妮的诗与歌》发布会上为珍妮谱曲制作了一首《十七》，了解到珍妮的故事之后，刘森受到了巨大的感动和震撼，并在珍妮的邀请下现场为她演唱了歌曲《敌意》和《十七》。

音乐人刘森现场演唱为珍妮庆生

来自全国各地11个珍妮的伙伴共同合唱了一首五月天的《如果我们不曾相遇》，庆祝珍妮18岁成人的生日。“某一天 某一刻 某次呼吸 我们终将要分离 而我的自传里 曾经有你 没有遗憾的诗句”歌词传达了孩子们真挚的感情，而珍妮说：而我的自传里永远有你，没有遗憾的诗句。

包括楠楠和素素在内的11位珍妮的小伙伴到场并为珍妮合唱

“有一段话说：我一直哭一直哭，哭自己没有鞋子穿，直到我看到有人没有脚。在看到珍妮创作的诗集《予生》的一瞬间，我感觉好像除了生死一切都变得不那么重要，跟珍妮接触之后，她的乐观与豁达一直在感染着我，我想珍妮就像一束光，会始终照亮我们前行的路。”

10月3日珍妮生日会圆满结束，特别鸣谢HELIUS赫丽为到会的每一个病友家庭和嘉宾提供了精美的礼品。10月4日，美儿SMA关爱中心还特别安排了为参加活动的患者及家庭拍摄写真，为大家保留一份美好的回忆。

“目前SMA患者面对的很多障碍，其实并不是他们身体本身带来的，而是我们的社会还不够健全。尽管他们有很多不便，但如果社会能给到这些患者更多的体贴与关怀，他们很多人是可以独立完成很多工作的。基因类疾病不应该只是患者需要关注的问题，而是我们所有人都需要关注的问题，我们不知道未来还有哪些未知的疾病，因此现在我们更应该做好对罕见病的关注，对罕见病患者以及患者家庭的关爱，我们非常感谢一直以来支持我们的这些人，同时我们也想呼吁更多人能够加入我们。”邢焕萍女士表示，“爱，不罕见。”