（记者 唐天喜）我小孩两岁多，患有小胖威利综合症，一个月涌治疗费要花4000元左右我小孩患有戈谢病，一支药要2.3万元，一个月要用三支8月25日，由湖南省遗传学会、湖南省慈善总会主办的湖南省遗传学会罕见病关爱救助金项目启动仪式暨罕见病公益行于在长沙举行，一些罕见病患者家长的倾诉让很多潸然泪下。

罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病，全球约有7000多种，占人类疾病总数的10%。全世界大概有4亿人受到罕见病影响，中国有近2000万罕见病患者。

活动现场，很多爱心企业和人士参与到捐助中来。国控湖南维安大药房表示：会投入资金近三十万元，并划出专门的区域改造升级，打造湖南省首个以患者为中心的罕见病关爱专业平台。飞鹤奶粉在湖南贝贝熊孕婴童连锁门店每卖出一罐飞鹤奶粉将配捐一块钱，泰迪故事每卖出一盒低糖健康月饼配捐1块钱。本次活动也获得了赛诺菲中国的大力支持。