本报长沙讯  8月25日，由湖南省遗传学会、湖南省慈善总会、金鹰955电台联合主办的“湖南省遗传学会罕见病关爱救助金项目启动仪式暨罕见病公益行”在长沙举行。该活动一直持续到年底，公益机构将在医院、学校、社区进行罕见病知识宣传以及捐赠等活动。

4岁的子墨因为患有戈谢病，他的肚子比别的小朋友都要大很多。子墨的妈妈说，戈谢病的治疗药物费用花费七八十万，她希望戈谢病特效药能尽快被纳入医保。不仅仅是子墨妈妈，湖南其他几位戈谢病宝宝的妈妈也都来到现场，动情地讲述了他们整个家庭和病魔作抗争的故事。

今年2月28日，湖南省遗传学会和湖南金鹰955电台共同举办了“关注罕见病让爱不罕见”的公益活动；今年5月，湖南省遗传学会成立了罕见病专业委员会。此外，湖南省遗传学会联合腾讯公益，为罕见病患者开通捐款通道，希望有越来越多的人加入到关注罕见病患者的队伍中来。