人民网北京8月12日电 为探索罕见病与重特大疾病的医疗和社会保障模式，切实解决罕见病患者的医疗社会保障问题，推动完善我国罕见病防治及保障政策，由人民健康联合北京医学会罕见病分会、上海罕见病防治基金会、浙江省医联医疗扶持和救助公益基金会共同主办的“中国医疗保障机制创新罕见病专题闭门研讨会”在北京召开。

出席会议的有中国出生缺陷干预救助基金会国家药监局药审中心、国家卫健委卫生发展研究中心国家劳动和社会保障研究院、北京医保协会、北京医学会罕见病分会、上海罕见病防治基金会、广东省医学会罕见病分会、浙江省医学会罕见病分会、河北省药学会罕见病分会负责人和专家；中国人保健康股份有限公司、爱心人寿保险股份有限公司、人民健康的领导和嘉宾出席了本次研讨会。

“罕见病与出生缺陷息息相关。” 中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁指出，中国出生缺陷干预救助基金会根据出生缺陷三级预防的措施，针对罕见病提出了五项措施和建议：一是增加罕见病的救助病种，有效防止患儿家庭因病致贫、因病返贫的发生；二是推广优生和再生育指导、产前筛查及诊断、新生儿筛查及诊断。通过早发现、早诊断和早治疗，让更多的患病儿童和家庭受益；三是鼓励罕见病特效药的研发，制定罕见病的诊治规范，提高罕见病的预防、诊治和诊疗的技术水平；四是将更多罕见病病种纳入政府医疗保障范畴，并鼓励生育保险提供多样化服务，充分利用社会资源在全国范围内建立政府主导、多方合力的医疗保障模式；五是号召全社会关注罕见病群体，让更多慈善组织、社会捐赠形成救助合力，减轻罕见病患者负担。

人民健康副总经理董雪松表示，人民健康作为人民日报社、人民网面向大健康领域打造的传播平台、服务平台、合作平台，以一切为了人民健康、一切为了人民幸福为宗旨，近年来，人民健康创建了人民好医生、人民好保险、单一病种等媒体发展新业态产品。前承新闻媒体在舆论引导、科普教育等方面的既有优势，后启数字经济、智慧社会对医疗保障服务体创新的新要求、新实践。通过社会需求的不断提升，倒逼供给侧改革，提质增效。他希望此次会议的召开，不仅可以为罕见病医疗保障机制创新添砖加瓦，还能为政府决策提供参考，并为患者造福。

中国人保健康股份有限公司战略部负责人刘如海认为，未来商业健康保险在配合我国医改和实现“健康中国”目标时，将在三个方面扮演好角色。第一，成为基本医保的重要经办方，配合政府提升医保体系运行效率和服务质量；第二，成为补充保障的主要的提供方，弥补基本医保的保障缺口，满足客户和老百姓差异化的保障需求；第三，成为未来健康医疗费用的一个重要的支付方，并发挥作用来促进医疗健康资源的优化配置，助力实现更高水平的全民健康。

他还建议通过四点进一步深化罕见病和重特大疾病的供给侧的结构性改革：一是希望相关部门和专家积极发声，在健康普及教育中提高罕见病的健康知识教育；二是政府和市场发挥合力，针对罕见病开发政策性、普惠型保险产品；三是纯商业性的罕见病产品未来发展方向应依托于互联网；四是建议相关部门针对罕见病保险出台税收优惠政策。

爱心人寿保险股份有限公司副总经理、总精算师王小康从支付者、资源整合者和服务提供者三个角度分享了爱心人寿的经典案例，介绍了保险深度参与医疗服务的创新模式。王小康指出，一个看似很简单的项目，背后有很多商业保险存在，最后可形成一个多方共赢的结局。他介绍，爱心人寿的案例产品可形成有效分级诊疗，从而为医疗改革提供助力。

国家药监局药审中心化药临床一部研究员高级审评员张杰从罕见病定义和治疗药物、重点罕见病药物审评和法规政策支持三方面对我国的罕见病药物审评政策进行了解读。

随后，与会专家还围绕“如何建立适应我国国情的罕见病医疗保障筹资机制”“中国商业保险参与罕见病医疗保障是否可行”“如何建立罕见病用药上市后的医保准入机制”等话题，展开了热烈讨论，积极建言献策。

二十多位来自北京市、上海市、广东省、浙江省等地的罕见病领域的医学专家、医疗与保障政策研究专家、药学专家以及制药企业和商业保险公司代表参加会议，部分因故未能到会专家向会议提交了书面发言。