风雨数载，我们一直携手走过，泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心（NFCC），于2019年7月在深圳落地注册。

回望三年以前，泡泡家园仅是一个数人的QQ群，现在已经发展成为注册人数庞大的NF患者组织。

未来，泡泡家园将以崭新和专业的姿态为NF群体提供温暖和优质的服务，这里，将汇聚爱和希望，您将看见光，并成为世间更耀眼的光。

为宣告泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心正式成立，并提高NF患者组织凝聚力，泡泡家园成立大会将于2019年8月30日在武汉召开，现诚邀您参加！

1、罕见病发展中心（CORD）主任黄如方关于罕见病患者组织发展建议

2、泡泡家园发展介绍以及团队人员工作汇报

3、冻力宝贝罕见病关爱中心发展经验介绍

8月30日下午

1、天坛医院刘丕楠主任NF科研进展

2、北京大学第一医院林志淼NF专家联盟组建建议

3、北京光和表观医学检验所所长张旭NF产前筛查分析

4、上海九院胡晓洁副教授NF罕见病诊断与治疗

5、医患沟通

罕见病发展中心主任

罕见病患者，2008年开始推动社会大众对于罕见病的认知和科普教育，并成功将国际罕见病日引入中国，经过10年的推动，中国罕见病已从“鲜为人知”到如今的“广为人知”。除此之外，还着力于推动各个利益相关方的交流与合作，发起创立了中国罕见病患者组织发展网络以及国内最有影响力的行业大会——中国罕见病高峰论坛，他是中国罕见病领域的开拓者及践行者，已经成为国内这一领域公认的旗帜性人物。

陈功盛

深圳市冻力宝贝进行性肌

营养不良症关爱中心理事会会长

冻力宝贝关爱中心是壹基金海洋天堂计划成员，是深圳市妇女儿童促进会会员单位，是深圳市南山区社会组织培育单位，是罕见病发展中心（CORD）成员单位。2018年在深圳市南山区公益创新大赛中，报选项目成功入选，并获得政府资助。

刘丕楠

主任医师／教授／博士研究生导师

神经外科七病区主任

北京首善儿童肿瘤基金会理事长

主要社会任职为中华神经外科杂志编委、中国抗癌学会神经肿瘤分会常委。主要科研领域为颅底肿瘤的基础与临床研究、神经系统遗传性肿瘤的机制及临床研究。主持国家级课题四项，主持或参与国家级、部、市及局级课题十余项。发表科研论文60余篇，其中SCI论文30余篇，获评北京市卫生系统学科带头人，获得部级科技奖励3项。

林志淼

皮肤科副主任医师／副教授

2010年获北京大学医学博士，在NF的产前筛查和确诊经验丰富，国家优秀青年，北京市科技新星，北京市高等院校青年英才等人才计划获得者。擅长遗传性皮肤病的治疗；遗传性皮肤的基因诊断、产前诊断。

胡晓洁

上海第九人民医院整形外科副主任医师

中华医学会整形外科分会血管瘤血管畸形脉管学组委员，中华医学会整形外科分会肿瘤学组委员，国际整形美容协会会员（IPRAS member），国际组织工程协会会员（tissue engineering society international member）。美国UAB，梅奥诊所（MAYO CLINC）, 巴斯康默眼科中心（University of Miami Miller School of Medicine and Bascom Palmer Eye Institute）高级访问学者。擅长眼、鼻、面部年轻化等美容手术，致力于神经纤维瘤病、罕见病，基因病，血管瘤诊断与治疗。

注：按嘉宾演讲顺序

     大会信息     

会议时间 ：2019年8月30日8：30-17：30

会议地点： 武汉恒信美居酒店会议室 (湖北省武汉市江汉区江发路1号)

酒店交通：江发路1号（地铁2号线长港路站）近常青公园

     报名参加     

识别图中二维码，报名参会

（报名时间截止至8月25日）