新华网南京8月20日电（庞雪汀）你知道什么是罕见病吗？根据世界卫生组织(WHO)的定义，患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病被称为罕见病。怎样才能让人们了解罕见病群体？怎样才能为这些患者带去一丝温暖？今年暑假，一群来自南京航空航天大学的大学生们走近罕见病患者，聆听他们的心声，传递爱心的力量。

实践团队成员和罕见病儿童一起制作航模

    身临其境：游戏和表演模拟患者日常

    用筷子夹乒乓球，体验重症肌无力（MS）患者的生活不便；戴着眼罩走路，模仿白化病患者无法接触光线的日常；佩戴特制眼镜绘画，感知一个视网膜色素变性患者的生活……近日，南航“关爱罕见病患者”团队前往社区和江苏科技馆进行宣讲，并准备了几个小游戏，模拟患者的日常生活，让观众切身体验。“如果想改变社会群体对于罕见病患者的看法，首先需要了解他们，才能懂得他们的不易。”团队成员王晟瑞说道。

    学生们还以神经纤维瘤患者王芳的亲身经历为蓝本，精心策划舞台剧到社区进行表演，尽力还原真实，角色全部由团队成员出演。在服装、化妆、道具都因时间紧迫来不及准备的情况下，饰演女主人公的同学靠演技和临场应变能力，缓解了剧目硬件缺乏的尴尬；饰演女主人公父亲的同学，为了表现出绝望不安而又强颜欢笑的复杂情绪，在表演开始前对着舞蹈厅的镜子，一个人默默入戏了十五分钟。

    凭借认真的态度和注入情感的演绎，这出剧屡获社区居民好评。剧目结束后，讲解员以PPT的形式为居民讲解了神经纤维瘤病相关的病情案例和症状。“什么是罕见病？”“罕见病关怀活动对于社会有什么意义？”在场的每一个人都陷入了深深的思考。

    同心同行：参观和宣讲传递平等之光

    “哥哥姐姐，我们跟大飞机合影啦！”近日，在南京航空航天大学明故宫校区，一群孩子正兴奋不已地和网红大飞机拍合照，他们的脸上洋溢着简单而纯粹的微笑。这些孩子患有罕见的DMD（假肥大性肌营养不良），这是一种伴性遗传病，患者从儿时起便行动不便，社会参与度低。

    当天，团队在南航明故宫校区举办了“携手DMD南航行”主题参观活动，与那些孩子们同游南航。尽管由于身体的限制，他们无法自由翱翔天际，但在团队成员的指导下，孩子们有机会动手制作小航模，让航模带着他们的憧憬飞向蓝天。

    团队还在江苏科技馆进行宣讲，为游客介绍先天性肌无力综合征、尼曼匹克病、白化病等罕见病，以及关于改善罕见病患者生活质量的科学研究成果。一位带着孩子参观的家长说：“这次的活动让孩子对罕见病有了简单的认识，也让他了解到罕见病的群体，让他明白对罕见病患者的关爱不应‘罕见’。”

    微光熠熠：自编歌曲传唱关怀的力量

    “不用逃避生命中不完美的天分，寒风它撕裂伤口，你是暖阳治愈梦想……”轻吟浅唱，温柔的歌声传来，歌词中满是善解人意的温暖。社会实践活动逐渐接近尾声，可团队成员感触极深，便组建了一支小小的“合唱队伍”，创作出这首原创歌曲——《微光》。

    从写歌词到作曲编曲录制，这首歌曲经过无数次修改。抱着吉他端坐沉思，在学校的国旗广场前排练，在闷热的录音棚里录制成曲，无一不见证了这支团队的付出和决心。就像歌词中写的“翻过那道心墙就是自己的信仰，变得坚强，也能看见方向”，作曲者闫晨鑫发现，许多罕见病患者缺少的，正是一种希望。

    “尽管我们这个小团队的力量不足以立刻改变现状，但量变终会产生质变，付出的努力会一点一滴地汇集，如暖阳般照亮人们所忽视的一隅。”一位团队成员说。