导言：9月20日下午，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（以下简称CORD）主办、深圳市医学会支持的2019第八届中国罕见病高峰论坛在深圳隆重开幕，来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门共计110多位讲者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等超过900人参会，共同为罕见病医学研究、药物研发、社会关爱等领域发展建言献策。
9月22日上午三大会场同时进行， 图为平行会场之一
在“罕见病领域国际合作” 的会议中，由杨佩蓉博士主持。会上，着重从患者参与、联合研究、加强合作、患者权益等进行探讨，并介绍了国际合作中所面临的挑战，呼吁要展开全球合作，通过个人试验结果汇总、分析、分享，帮助政策制定者、患者组织、整个行业研究者进行更好地响应和应对。
杨佩蓉，医学博士，CORD 国际事务部总监
Jessica Scott，武田R&D Patient Engagement Office负责人 ，美国
Tiina Urv，博士，美国国立卫生研究院转化医学中心（NIH-NCATS）罕见病研究中心主管，美国
Adam Resnick，美国费城儿童医院生物医学数据研究中心主任 ，美国
王秋惠，国际罕见病研究联盟（IRDiRC）成员、Fondazione Telethon 研究与发展办公室 ，意大利
张丹，浙江大学医学院附属妇产科医院副院长
嘉宾合影，左起：Adam Resnick、张丹、Jessica Scott、王秋慧、Tiina Urv、杨佩蓉
粤港澳大湾区罕见病研究合作的会议，由张成教授主持。会上，就基因缺陷病的研究、无国界研究、新药发现等进行了论述。跨区域的合作可以深入促进研究、临床的发展，并借助优秀的成功经验和临床最新科研成果，提高研究的进展效率，获得多方共赢的局面。
张成，教授，中山大学附属第一医院神经科副主任、主任医师
徐湘民，教授，南方医科大学基础医学院医学遗传学教研室主任
陈浩然，香港中文大学生命科学院教授，中国香港
李铭源，澳门大学中华医药研究院，中药质量研究国家重点实验室教授，药理与安全研究中心主任，中国澳门
嘉宾合影：徐湘民、张成、黄如方、李铭源、陈浩然
患者渴望医生帮助他解决很多特定的问题，但有时候却是无药可医。通过与患者沟通可以了解当前的解决方案是否能够解决他们的痛点，如果不能，需要如何做调整，从而帮助我们更好地去判断患者的参与能否帮助我们提供有效的信息。同时，患者应积极参与临床医生、研究人员开展的一系列基础研究、临床研究，一起努力推动罕见疾病的研究。
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