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2019年山西省第二届杜氏肌营养不良症(DMD)医患交流会圆满结束
发布时间:2019/07/24

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2019年7月19日,在太原举办的山西省第二届杜氏肌营养不良症(DMD)医患交流会上,来自中国人民解放军总医院第三医学中心、北京大学第一医院妇产儿童医院和山西医科大学第二医院的多学科医学专家齐聚一堂,针对杜氏肌营养不良症的治疗进展、饮食计划、家庭康复、产前检查等多个课题发表主题演讲,从各自领域提出针对杜氏肌营养不良症(DMD)的各个阶段,做了详细的剖析。除了参与会议的医学专家、医务工作者之外,还有49个DMD患者家庭170余人从各地赶来,此次患者覆盖了山西所有省市,河南、内蒙的患者家长也纷纷赶来参加DMD医患交流会以及义诊活动。

本次DMD医患交流会的圆满举办离不开山西医科大学第二医院李东芳教授的大力支持,离不开我们的老朋友解放军总医院第三医学中心吴士文教授团队的应约而来,更为可喜的是北京大学第一医院妇产儿童医院熊晖教授团队的惊喜加入!

山西医科大学第二医院李满副教授在会上为大家介绍了DMD的临床特点及诊断,并详细分析了诊断过程中不同辅助检查的作用及重要意义。同时,李满副教授为促成此次医患交流会,发挥了“白加黑”、“五加二”的工作作风,协调多方关系,最终完美促成了此次医患交流会!

本次会议的顺利举办,促进了山西及邻近省市DMD患者在临床诊疗、患者康复、患儿照料等多方面的充分交流与分享,普及了杜氏型肌营养不良(DMD)患儿家庭对疾病的正确认识,推动了国际照料指南在中国的实施,也为更多的患者树立了正确面对和治疗疾病的信心。

 就像我在会上发言时所讲的那样:”幸运的是,在山西,山大二院主动站了出来,愿意来照顾我们这些DMD患儿;这样从根本上扭转了患儿常年跑外就医的这种心酸的局面。我认为,山西省的DMD患儿要比全国大多数省份的患儿要幸运的多。所以,我们患者群体要珍惜这份幸运,把这份幸运维护好,持续地可发展的做下去。”

山西医科大学第二医院是全国罕见病诊疗协作网的成员单位,我相信,山大二院定能在山西省的神经肌病类罕见病诊疗过程中,发挥出举足轻重的作用。并赢得荣誉!