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2019睿优澳“睿动未来·公益行”活动在京圆满启动
发布时间:2019/07/23

2019年7月13日,北京室外温度突破30摄氏度。有一群年轻人为了一个公益目标奔跑在烈日下。作为遗传性神经疾病的一员,SMA不像其他常见的恶性疾病一样为人所知。如果不专门解释的话,很多人都以为是某项机构的缩写。实际上,SMA全称指脊髓性肌萎缩症,是一种神经肌肉类疾病,属于常染色体隐性遗传病。2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,脊髓性肌萎缩症被收录其中。

SMA患者大多在婴儿期即会起病,占比最高的重症I型患者(60%)往往在不采取干预措施的情况下生命周期不超过两岁,因此SMA也被称作婴幼儿的“头号遗传病杀手”。身患SMA的宝宝们由于运动神经细胞在生命初期即开始受损并逐渐凋亡,进而连最普通的抬头、翻身、爬行、坐稳都难以实现。随着病程的发展,患儿原有的功能还会不断弱化,甚至影响到与生命相关的吞咽和呼吸。普通孩子的成长路尚且需要父母付出巨大的精力和心血,何况SMA的孩子们。看着孩子四肢明显无力,喂养困难及呼吸困难的临床表现,SMA患儿的宝爸宝妈们操碎了心。疾病来临,拖垮的往往不是个人,而是一个家庭。

睿优澳的小伙伴们在了解到这种疾病之后,决定发起这次公益活动,携手美儿SMA关爱中心,以北京为中心,向廊坊、唐山、天津等地发散延伸,将爱心送到SMA患儿的家庭。在和患儿妈妈们进行沟通后,我们为患儿家庭送去了睿优澳乳铁蛋白和孩子们喜欢的玩具,希望通过乳铁蛋白,帮助孩子增强免疫力。

结束之后,我们找到了这场爱心活动的成员,他向我们表达了这次活动的理念:“公益的本身就是一种很单纯的动机,睿动未来·公益行只有一个最简单的追求,就是希望这些本应该拥有自由奔跑权利的孩子能够绽放笑容。发起睿动未来计划的过程就像培育一片森林,种子被栽下的那一刻起,就在土壤和阳光的保护下茁壮成长,终于它越来越高,越来越大,枝繁叶茂供人庇荫,更多的人感受到了爱心接力的温暖。此次公益行是我们的首站,未来,睿优澳还将前往全国13座城市,继续进行公益之旅。”