♥ 疾病简介
朗格罕细胞组织细胞增生症（Langerhanscellhistiocytosis，LCH）是一组由朗格罕细胞（Langerhanscell，LC）为主的组织细胞在单核-巨噬细系统广泛增生浸润为基本病理特征的疾病。LCH是一种髓样树突状细胞增殖性疾病，同时也是一组免疫紊乱相关性疾病。本病好发于骨、肺、肝、脾、骨髓、淋巴结，皮肤和中枢神经系统等部位。传统上本病分3型：勒雪氏病(LS)、韩-雪-柯病(HSC)、骨嗜酸细胞肉芽肿（EGB）。多发受累与BRAF V600E基因突变有关。
♥ 患者组织
朗格罕天使之家关爱中心是2015年10月在罕见病发展中心（CORD）关怀指导下成立的公益组织。机构成立初衷是为了帮助和宣传：该疾病的误诊率高，治疗费用昂贵，对LCH了解极少的（医生和家长）普及疾病相关知识的社会认知，协助患者家属及时正确就医，在医生患者间搭建桥梁，并在一定程度上减轻患者家属心理压力，帮助贫困患者家庭申请救助基金会的公益支持，协助困难患者进行治疗。
♥ 活动介绍
关于LCH发病原因、诊治进展、各病症护理、多学科义诊等方面。
♥ 活动嘉宾（按首字母排序）拟邀请
曹静 | 首都儿研所儿童血液科 |
陈晓波 | 首都儿研所儿童内分泌科 |
段明辉 | 北京协和医院血液科 |
刘传合 | 首都儿研所儿童肺功能科 |
刘嵘 | 首都儿研所儿童血液科 |
刘晓雁 | 首都儿研所儿童皮肤科 |
王翠 | 首都儿研所血液科护士站 |
王宁青 | 首都儿研所儿童骨科 |
更多嘉宾邀请中...... ✉会议报名 有意参会者请认真完整填写在线报名申请，名额有限，预报从速：
|
扫描二维码，立即报名
【参会须知】 1.年满18周岁（含18周岁），小于18周岁必须家属陪同； 2.朗格罕斯细胞组织细胞增生症（LCH）患者或患者直系亲属； 3.申请人不受性别、地域、民族、贫富、文化程度的限制。 【参会说明】 1.申请人必须评估患者的身体状况是否能够参与活动； 2.主办方为每个患者家庭（含患者）提供不超过三个参会名额； 3.提交申请报名表并不等于获得实际参会资格，原则上在满足上述三个条件后先报先得； 4.申请人在报名表审核通过以后，将收到主办方发出的参会确认函； 5.会议详细议程将在参会确认函中通知； 6.本次LCH患者/患者家属参加会议及专家义诊均为免费，患者需本人亲自到现场参与义诊； 7.由于本届大会资金有限，主办方不提供交通和住宿补贴，仅提供参会者8月18日中午简餐； 8.报名截止时间：2019年8月10日9:00。 LCH天使之家首届医患交流会议程 （修改后暂定） 2019.8.18 北京 主办方：朗格罕天使之家 上海四叶草罕见病家庭关爱中心 支持单位：北京优联医院
【会议信息】 会议地址：北京圣马克医院三层会议室 北京市朝阳区东四环南路53号院林达海渔广场5号楼 义诊室地址：1号楼四层门诊 交通指引： 1.北京西站乘车路线： 乘坐地铁7号线（焦化厂方向12站）→大郊亭站C口出（东南口）→乘坐439路/740路内环/865路公交车（大郊亭桥南站上车，小武基桥北站下车，共4站）→步行523米，到达目的地，全程预计需1小时3分钟 打车：全程预计需41分钟，约56元。 2.北京南站乘车路线： 乘坐地铁14号线东段（善各庄方向6站）→北工大西门站C口出（东南口）→步行649米→乘坐440路公交车（南新园站上车，小武基桥北站下车，共4站）→步行523米，到达目的地，全程预计需54分钟。 打车：全程预计需33分钟，约35元。 3.北京站乘车路线： 乘坐29路公交车（北京站东上车，小武基桥北站下车，共13站）→步行523米，到达目的地，全程预计需59分钟。 打车：全程预计需32分钟，约31元。 4.首都国际机场乘车路线： 乘坐地铁机场线（东直门方向1站）→三元桥站→换乘地铁10号线（亮马桥方向8站）→劲松站C口出（东南口）→乘坐29路公交车（劲松桥东站上车，小武基桥北站下车，共9站）→步行523米，到达目的地，全程预计需1小时34分钟。 打车：预计需1小时31分钟，约95元。
【参会须知】 1.只有主办方确认的参会者才能进入会场。 2.会议期间请遵守会场秩序，不要大声喧哗，并将手机调成静音或振动模式，如需接听电话请移步会场外。 3.所有参会者请务必妥善保管好个人物品，如有遗失、被盗等情况，主办方概不负责。 4.由于朗格罕疾病的复杂性，主办方无法对参会患者提供必要的紧急医疗援助，请所有参会患者务必提前评估自身健康状况及采取必要的辅助或医疗措施，确保顺利参会。 5.参会者请合理安排出行，注意参会期间天气变化和交通安全。 6.气温：根据中央气象局预计会议期间气温在19℃-29℃，请随时关注天气变化。 7.本次参会有关的问题请联系会务组人员 ✎ 联系人：黑马 ✉ 邮箱：254769818@qq.com ☎ 电话：13161152526（微信同步） |
