自1996年起，包括欧洲、美国、加拿大、澳大利亚等地在内的全球脊髓性肌萎缩症（SMA）群体将每年的8月定为SMA关爱月，并在这个月里举行各种疾病宣传活动，提升社会公众对SMA这一罕见疾病的了解，以及对SMA群体的关爱支持。

脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病，已被列入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病》目录。SMA患者大多在婴幼儿期即会起病，导致Ta们难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能，随病情发展，重症患儿呼吸、吞咽受累后生命会时刻受到威胁。因此，SMA也被称作为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。

作为一种相对常见的罕见病，SMA在新生儿中的发病率为1/6000-1/10000。普通人群中，每40-50人就有一个是SMA致病基因的携带者（与常人无异，没有任何症状）。若夫妻双方恰巧都是携带者，则每次怀孕，孩子都有25%的概率会患病，50%的概率会像父母一样成为不发病的携带者，25%的概率完全健康。随着近年来医学检测技术的发展，SMA携带者筛查及产前诊断都日益成熟，可以为有生育计划的家庭提供有科学依据的指导和帮助。

因绝大部分SMA患者（95%）是因SMN1基因第7号外显子纯合缺失所致病，另外5%患者的致病因也与这一基因的第7号外显子有关。鉴于“7”这个数字对SMA的特殊意义，美儿SMA关爱中心倡导发起在原来国际普遍接受的8月为SMA宣传月的基础上，将8月7日定为国际SMA关爱日。

2019年SMA关爱日以“向阳而生，为爱发声”为主题，意在表达：疾病虽然会令SMA患者运动功能严重受限，将Ta禁锢在轮椅甚至是病床上，但却不能束缚Ta们的思想和情感。Ta们个个聪慧不凡，都愿意用心，用自己的方式活出自己的精彩。很多SMA患者在不同的领域都取得了令人钦佩的成绩：有的成为了诗人，有的成为了歌手，有的已是国际象棋国家3级棋士，有的学业优秀，甚至获得了大学硕士双学位……

“聚焦8月7日，国际SMA关爱日，关注SMA，让世界听到他们的声音！爱，不罕见！”近日，黄磊、何炅、范冰冰、吉杰、张靓颖、姜玉武、丁洁、顾卫红、黄如方等来自医学、公益、科技、商业、演艺等领域87位爱心人士为爱发声，呼吁社会各界给予SMA患者群体更多的关爱和支持。

今年，全球首款SMA治疗药物Zolgensma在中国上市，结束了国内无药可用的历史，为患者带来了活出更丰富生命的希望，相信随着多方共同努力，不断推动药物可及性，SMA患者将会创造出更多“向阳而生”的不凡与精彩！