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「绽放的爱」，不漏过一个戈谢病患者——戈谢病高危筛查项目启动会

我国的戈谢病延误诊断情况严重，超过50%患者延误≥5年，高危筛查刻不容缓！

你知道我在等你吗？ | 活动

本次会议旨在倡导通过基因检测的方式对遗传罕见病进行精准诊断及多学科、个体化治疗。

迎庞贝病日京城举办交流会医患同场分享经验

庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺认为，庞贝病友整体上面临着确诊周期长、医疗费用极其高昂、保障缺失、社会融入程度较差等问题，需要社会各界力量的支持。

第八届中国罕见病高峰论坛【深圳·9月20日-22日】 | 开始报名啦

2019第八届中国罕见病高峰论坛将于2019年9月20日-22日在深圳中海凯骊酒店隆重召开

SMA助力营”2019年巡诊活动正式拉开序幕——首站走进武汉科技大学附属天佑医院

巡诊第一站来到了湖北武汉，首场为期3天的康复巡诊活动在武汉科技大学附属天佑医院圆满结束。

京津冀重症肌无力联盟在石家庄成立

此次京津冀重症肌无力联盟的成立，将京津冀三地的重症肌无力诊疗资源有效整合，为推动区域重症肌无力专科的更快发展，更大幅度地惠及重症肌无力患者奠定了基础。

第四届长三角罕见病医疗与保障学术交流会在杭州举行

罕见病各领域专家，学者共聚一堂，从罕见病现状、防治、立法、诊治研究等角度，共同探讨罕见病医疗保障事业的多维发展，并设立了罕见病社会组织专场，从患者身心健康及社会家庭生活全方位的关怀罕见病群体，罕见病罕见，爱不罕见。

活动报名 | 第三届中国硬皮病大会

第三届中国硬皮病大会将于世界硬皮病日（6月29日）当天举办

美儿受邀参加第十一届国际患者组织经验交流大会

本届大会在会前环节特别安排了SMA的专项交流会，来自美国、欧洲、亚洲等11个国家的代表参与交流分享，针对SMA患者面临的呼吸管理、儿童教育、社会融入等方面展开交流和讨论。

链接现象与数据，“大数据与人工智能的重症领域应用”

本次大会的主题是“现象.数据”。如何正确理解和解读看似简单的临床现象，准确获得重症患者的数据，探寻现象与数据间的联系，研究现象与数据背后蕴含的意义，是重症大数据工作最重要的基础。

第七届中国Alport综合征家长联谊会成功召开

本次大会由来自我国17省市的105个Alport综合征家庭，共232人参会。会场座无虚席，每一位专家都仔细的讲解、每一位家长都认真的聆听。我们希望越来越多的人关注Alport综合征，为改善Alport综合征患者的预后从不同角度贡献自己的力量。北京大学第一医院儿科肾脏专业在丁洁教授的带领下，将一如既往的践行厚德尚道的精神，做儿童肾脏健康的守护神。

2019年国际庞贝日让我们相约北京，不见不散！

Together We Are Strong !在一起我们更强大 !

第七届北京市罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会召开

本次大会遴选出来自北京、天津、河北等八个省市的八十七篇作品供与会者学习研究。并当场评选出优秀论文23篇给与表彰和奖励。

罕见病缺的不只是药，还有预防、康复和回归

为了加强罕见病临床经验的交流，还分别由北京市、天津市和河北省推荐的，由学科带头人领衔的六个病例进行大会讨论。

京津冀白塞病医患交流会成功召开

3月15日，由罕见病发展中心（注册名为上海四叶草罕见病家庭关爱中心，CORD）和河北燕达医院、白塞联盟（注册名为北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）联合举办的京津冀白塞病医患交流会成功召开。

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科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

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视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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蔻德罕见病中心2024年度招聘计划

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