渐冻症，学名是“肌萎缩侧索硬化症”，英文名是Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS。2014年风靡全球的“冰桶挑战”将这一疾病带入公众的视野。ALS是一类累及上、下运动神经元的快速进展性的神经变性病。发病率是1~2/10,000。渐冻症已被归入我国罕见病的疾病目录中。ALS目前还无有效的治疗药物，规范的多学科管理、及时的对症处理可以有效缓解症状，提高生活质量，改善预后。
6月21日是世界渐冻人日。在今年的渐冻人日来临之际，浙医二院携手“东方丝雨”渐冻人罕见病关爱中心开展“一季一会”ALS医患交流会。
ALS医患交流会将介绍目前被批准用于ALS治疗的两大药物“利鲁唑”和“依达拉奉”的临床观察结果、ALS患者的呼吸支持和无创呼吸机的使用、胃肠造瘘在ALS疾病中的作用，以及ALS患者的家庭护理。同时，我们现场会发放ALS患者的暖心护理包，并接受渐冻人百万呼吸工程项目申请登记，欢迎广大病友及家属参加。
活动名称：“一季一会”ALS医患交流会
活动时间：2019年6月21日（星期五）下午14:00
活动地点：浙二国际保健楼16层1601会议室
如果有意参加本次活动，请点击下方“点击报名”进行活动参与登记。报名截止时间：6月15日。期待您的光临！
