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得了罕见病担心会缺医少药？

在广东省医学会罕见病学分会2019年“国际罕见病日”公益义诊活动上,新快报记者看到了不少家长带着小患者前往义诊现场咨询。面对前来咨询的家长,刘丽呼吁道,一定要进行产前诊断,尤其是家族有罕见病例的。

2019国际罕见病日高峰会举行《121种罕见病知识读本》发布

中国工程院院士、北京大学常务副校长詹启敏，中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏，国家卫健委医政医管局医疗处处长李大川，中国健康管理协会会长、中国出生缺陷干预救助基金会秘书长郭渝城，国家卫健委发展研究中心主任黄二丹，中国健康传媒集团董事、副总经理杨玲玲，全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁等人出席。

长沙举办“关注罕见病·让爱不罕见”公益活动

2月28日，金鹰955电台和湖南省遗传学会共同举办了《关注罕见病·让爱不罕见》公益活动，呼吁更多的人了解罕见病，关爱罕见病患者，帮助他们及其家庭树立生活的信心，勇敢对抗病魔。

“因你珍稀所以珍惜”国际罕见病日（青海）宣传活动举行

2月28日，由罕见病发展中心（CORD）主办，青海省人民医院、青海血友之家承办的主题为“因你珍稀所以珍惜”的国际罕见病日宣传活动在省医院举行。

西安交大二附院被中国红十字基金会授予陕西首家“成长天使基金定点医院”

西安交大第二附属医院承办的中国红十字基金会“成长天使基金定点医院”授牌、“小胖威利患者关爱项目定点治疗中心”揭牌仪式暨儿科大型公益讲座义诊活动在西安交大第二附属医院门诊大厅举行。

蝶舞贝舒EB患者慈善捐助仪式暨“润贝舒”中国上市发布会圆满举行

2月28日下午，一场围绕罕见病EB的公益捐助活动，在上海中山东一路外滩27号举行。EB(Epidermolysis Bullosa)全称为遗传性大疱性表皮松解症，被称为人类最痛苦的疾病之一。

消除罕见病患儿诊断全球委员会首份研究报告全球重磅发布

为罕见病患者缩短诊断旅程提供行动建议

2019年国际罕见病日义诊宣传活动举行

齐鲁儿童医院新生儿科、神经内分泌科、血液肿瘤科、眼科、消化科、皮肤科、肾脏风湿免疫科、营养科、心脏外科、骨外科、儿研所、康复科等多学科专家及全国各地60多名罕见病患者及家属参加了义诊活动。

因你珍稀，所以珍惜

2月28日天使综合征之家等罕见病组织联合福建省立医院开展“2019国际罕见病日中国区宣传月——因你珍稀，所以珍惜”义诊宣传活动，促进社会公众了解罕见病，关注罕见病患者。

成都市妇女儿童中心医院举办国际罕见病日大型义诊活动

2019年2月28日上午，成都市妇女儿童中心医院汇集院内各学科专家举办了“国际罕见病日”大型义诊咨询活动。

国际罕见病日走进北京协和医院宣传罕见病知识

罕见不是不见，只是你从未见，只要有生命的传承就要罕见病的发生！

国际罕见病日: “关爱PKU天生挑食家”活动引关注

该活动通过邀请社会公众进行“挑食”测试，测出自己的挑食指数，大胆颠覆性解读“挑食”概念，制造同理心，让大众更加切身处地了解苯丙酮尿症(简称“PKU”)罕见病患儿的疾病痛处，进一步普及PKU的疾病知识，呼吁大家关注罕见病群体，用实际行动给予PKU患儿及其家庭关爱、理解和支持。

“中国罕见病药物准入及医保”研讨会在北京圆满召开 | 关注

当天下午，中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康主持“中国罕见病患者药物准入及医保研讨会”研讨会。中国罕见病联盟的联盟成立有利于整合中国罕见病防治资源，调动医疗机构、科研院所、社会团体、医药企业等方面积极性，集中产学研优势，提高罕见病治疗水平。

“互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用”研讨会成功举办 | 关注

2月28日当天在北京举办《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》、《中国罕见病药物可及性报告（2019）》、《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》发布会，以及“互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用”和“中国罕见病药物准入可及医保”两大研讨会。

上海：儿科医院举行罕见病义诊

2月27日在复旦大学附属儿科医院门诊大厅拍摄的罕见病义诊现场。

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