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2018年“爱让困境年华再芬芳”荣获中国妇女发展基金会“超仁妈妈”年度优秀公益项目、创新公益项目双奖

2019年3月，项目将启动“女性罕见病患者就创业大赛”的评选活动，并陆续推出罕见病女性病友就业榜样。

第八届公益节闭幕探寻新时代公益新路径

活动同期设置了多场“公开课”与“案例分享会”，聚焦青年公益、映像公益、商业创新等方面。

人民健康精准传播联盟成立大会暨2018年度人民健康传播大使颁奖典礼在京举行

由中华医学会科学普及分会指导，人民网·人民健康主办的“人民健康精准传播联盟成立大会暨2018人民健康传播大使颁奖典礼”在人民日报社新媒体大厦1号演播厅举行。

香港基因组计划公布：拟对20000名患者进行基因测序和分析！

此外，来自香港特别行政区的数据将有助于为中国人口生成高质量的基因组数据。该项目还将实现生物医学研究和创新的大数据分析，并与生物医学技术以及香港科学园区内的信息和通信技术集群相结合。

拜耳宣布新型重组八因子科跃奇上市

据介绍，血友病是一种遗传性的终生性疾病，大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，正常人习以为常的触碰就会导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。

2019年先天性结构畸形救助项目工作推进会暨管理培训班在京举行

会议强调，今年项目工作进入全覆盖新阶段，做好全年工作意义重大。会议要求，充分认识当前面临的新形势新要求，聚焦目标任务，强化职责落实，兼顾进度质量，抓好精准救助、提升能力、宣传倡导、提高效率等方面工作，推进项目全面实施。

摩根健康会：基因疗法治罕见病进展怎样？

1月7日召开的摩根健康会，一年一度，有上千名投资人和药企的高管参加，可谓济济一堂，人头攒动，小编参加了两届，从会场酒店的一楼到主会场的三楼，光走楼梯都需要交通管制，可谓奇观。

“Running Boy”2018北京血友儿童冬令营活动纪实

此次冬令营的主题为“身心健康”，随着血友病诊疗水平的不断提高，我们更应该开始重视孩子心理方面的治愈。

对话钟南山院士：“研究罕见病的医生更罕见”

钟南山院士表示，从社会角度来看，罕见病患者是典型的弱势群体，对弱势群体的态度反映一个国家的民生关注度。由于大部分罕见病是遗传性疾病，希望政府推进全国统一的产前检查。

十年罕见路感恩您相伴：罕见病在中国十周年纪念活动举办

有泪水和失望，但更多的是憧憬、是希望、是勇气、是信念。

第七届北京罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会征文通知（第二轮）

本次征文内容覆盖所有罕见病相关实验研究、临床研究，鼓励多中心联合的前瞻性对照研究，大样本流行病学研究报告，欢迎罕见病政策性研究或评价性文章。

爱不罕见，助力奔跑-医患交流会

本次活动由冻力宝贝关爱中心主办，特邀深圳市儿童医院康复科曹建国主任及团队主讲并授课交流。

记SMA康复巡诊二度广州巡诊活动

美儿SMA关爱中心联合合作机构青岛仙手复健和广东省工伤康复医院，为20名来自广东和周边地区的SMA患儿带来他/她们十分需要的康复评估与指导。

2018第五届天使综合征年会

12月20日，在深圳市BestWestern Premier深圳富临大酒店天安阁举行了2018第五届深圳天使综合征研究与应用暨交流会。为了分享最新的科学研究成果，分享天使宝宝的康复方法，分享对抗疾病的感受，来自全国各地的数十户天使宝宝家庭聚集在一起，缩短了空间的距离，也让我们的心贴得更近。

十年呐“罕”，生而不凡——瓷娃娃十周年温暖相聚

“十年老友记——瓷娃娃十周年答谢会”在北京圆满举办，来自体育、文艺、企业、公益组织的伙伴和广大罕见病病友约400人共同欢聚，一起回顾瓷娃娃中心成立以来的十年

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科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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