本报讯（实习记者 刘蕊）2月28日，由罕见病发展中心主办的第十二届国际罕见病日“因你珍稀、所以珍惜”主题宣传活动在青海省人民医院举办。活动现场以发放宣传资料、专家解答、免费义诊、爱心公募等活动，来宣传介绍有关罕见病的预防与治疗。

据了解，罕见病又被称为“孤儿病”，是指发病率极低的疾病,一般为慢性、严重性疾病，会涉及到身体的多个系统、部位。目前全世界已知的罕见病种类多达7000多种，2018年，国家卫生健康委员会公布了121种罕见病。《2018中国罕见病调研报告》中提到：罕见病患者平均需承担医疗开支的70%到80%，三竟有近成医生不了解罕见病。相关政府、医疗机构以及病患家属缺乏对罕见病的正确认识，导致患者就医难，确诊难，延误病情。

青海省人民医院的血液内科主任医师李文倩告诉记者,“罕见病之一的血友病是一种出血性疾病,无法治愈,需终生每月注射8支以上的凝血因子,才能使患者正常的生活、学习和工作。现在国家关注罕见病，连续出台了罕见病目录、罕见病诊疗协作网、罕见病药品给予增值税优惠、罕见病纳入医保等优惠政策。为血友病患者提供每个月两支的预防注射，保证孩子能够不出血，健康的成长起来。”活动当日，还为青海乙型血友病患者免费赠药。

青海血友之家罕见病关爱中心会长张海平说：“党和政府非常重视罕见病群体,希望能通过此次宣传活动,宣传罕见病知识,宣传罕见病优惠政策,并呼吁全社会关注罕见病,帮助罕见病群体,以便提高青海省罕见病患者的诊疗水平,减少过早死亡和残疾的发生。”