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活动
专家：罕见病防控宜关口前移，建立源头防控体系
罕日关注
2019/02/28
罕见病则是造成出生缺陷的重要病因之一。我国出生缺陷发生率在5.6%左右，每年新增出生缺陷数约90万例。
河南省妇幼保健院（郑大三附院）带你走进罕见病
罕日关注
2019/02/28
2月28日是“国际罕见病日”，其意义是让更多的人了解罕见病、预防罕见病以及关爱罕见病群体。
河北省人民医院儿科组织“世界罕见病日”义诊活动
罕日关注
2019/02/28
河北省人民医院儿科主任程亚颖介绍，部分罕见病都于在婴幼儿期、儿童期、青少年期发病。罕见病的早期诊断非常重要。在生命早期识别出来，尽早干预，可有效提高患儿的生活质量，延长生命。
“病者有其药”能实现吗：《中国罕见病药物可及性报告》给出十条建议
罕日专列
2019/02/28
过去的一年多，中国罕见病领域在疾病诊疗、药物准入、医疗保障以及患者社群发展等方面都取得了较多切实的发展。2月28日上午，罕见病发展中心与艾昆纬中国（IQVIA）联合发布了《中国罕见病药物可及性报告》。
国际罕见病日健康宣传及关爱黏宝多学科联合义诊活动在华西第二医院举行
罕日关注
2019/02/28
目前，国内没有酶替代即相关治疗药物的现状下，专家们希望通过对症治疗能够给予黏宝宝们相对好一些的生活质量，并借此机会搭建黏多糖贮积症患者的就诊随访平台，为患者提供方便，将罕见病就诊工作持续良好地开展下去。
228庞贝在行动！关注庞贝病，因为有你，爱不罕见！
罕日专列
2019/02/28
旨在唤醒全社会对罕见病问题的重视，以期采取共同行动。“因你珍稀，所以珍惜”（Show your rare, Show your care）是今年的口号。
河北专家呼吁：关爱罕见病患者，从了解罕见病开始
罕日关注
2019/02/28
今天上午，河北医科大学第三医院举行大型罕见病义诊活动，邀请罕见病诊治专家给广大患者及其家属答疑解惑，宣传普及罕见病相关知识。
长春市儿童医院“国际罕见病日”多学科专家进行义诊
罕日关注
2019/02/27
义诊时间：2月28日上午8:30-11:00
明天是国际罕见病日 河南省妇幼保健院举办义诊
罕日关注
2019/02/27
明天是国际罕见病日，当日上午，河南省妇幼保健院召集小儿神经内科、小儿骨科、产前诊断中心、生殖中心、筛查中心、遗传实验室等多科室在门诊楼2楼候诊区开展多学科联合义诊。
多学科协作诊疗为罕见病患儿精准“把脉”
会议/活动
2019/02/27
该院采取多学科协作诊疗模式，由多个科室专家组成医疗组，对罕见病患儿进行会诊，制定个性化治疗方案。
“互联网及新技术在疾病诊疗中的应用”研讨会 | 2月28日 北京
罕日关注
2019/02/27
2019年2月28日，罕见病发展中心（CORD）将举办以“互联网及新技术在疾病诊疗中的应用”为主题的研讨会，我们将为大家带来行业中运用互联网、人工智能、大数据等新技术在医疗行业中的真实案例，我们期待在新技术的发展和变革中，能给罕见病的诊断、疾病管理及药物发现等方面带来颠覆性的改变。
2019世界罕见病日慈善活动顺利举行
罕日关注
2019/02/27
2019年2月26日，由首都儿科研究所附属儿童医院主办，中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心、轻松筹|轻松公益协办的9958“为爱而生”世界罕见病日慈善活动在北京天雅大厦11层会议室顺利举行。
《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》全球发布会
罕日专列
2019/02/27
消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（简称“全球委员会”）由武田、微软和逾800名罕见病患者组成的欧洲罕见病组织（EURODIS）共同发起。2月28日（国际罕见病日期间），全球委员会在北京举办《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》全球发布会，为消除罕见病诊断壁垒提供可行的行动路线图 。
罕见病患者家庭求医难药费贵
罕日关注
2019/02/26
2月23日，广东省医学会罕见病学分会在广州英雄广场举办了2019年“国际罕见病日”公益义诊活动。专家表示，不少罕见病患者目前仍面临着药费昂贵等问题，呼吁社会更多关注。
2月28日（星期四），华西医院举行罕见病大型义诊活动
罕日关注
2019/02/26
2月28日，华西医院门诊广场上要举行一场大型罕见病义诊活动，从9点开始到10点半结束。
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