罕见病信息网

首页 >活动

消除罕见病患儿诊断全球委员会首份研究报告全球重磅发布

为罕见病患者缩短诊断旅程提供行动建议

2019年国际罕见病日义诊宣传活动举行

齐鲁儿童医院新生儿科、神经内分泌科、血液肿瘤科、眼科、消化科、皮肤科、肾脏风湿免疫科、营养科、心脏外科、骨外科、儿研所、康复科等多学科专家及全国各地60多名罕见病患者及家属参加了义诊活动。

因你珍稀，所以珍惜

2月28日天使综合征之家等罕见病组织联合福建省立医院开展“2019国际罕见病日中国区宣传月——因你珍稀，所以珍惜”义诊宣传活动，促进社会公众了解罕见病，关注罕见病患者。

成都市妇女儿童中心医院举办国际罕见病日大型义诊活动

2019年2月28日上午，成都市妇女儿童中心医院汇集院内各学科专家举办了“国际罕见病日”大型义诊咨询活动。

国际罕见病日走进北京协和医院宣传罕见病知识

罕见不是不见，只是你从未见，只要有生命的传承就要罕见病的发生！

国际罕见病日: “关爱PKU天生挑食家”活动引关注

该活动通过邀请社会公众进行“挑食”测试，测出自己的挑食指数，大胆颠覆性解读“挑食”概念，制造同理心，让大众更加切身处地了解苯丙酮尿症(简称“PKU”)罕见病患儿的疾病痛处，进一步普及PKU的疾病知识，呼吁大家关注罕见病群体，用实际行动给予PKU患儿及其家庭关爱、理解和支持。

“中国罕见病药物准入及医保”研讨会在北京圆满召开 | 关注

当天下午，中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康主持“中国罕见病患者药物准入及医保研讨会”研讨会。中国罕见病联盟的联盟成立有利于整合中国罕见病防治资源，调动医疗机构、科研院所、社会团体、医药企业等方面积极性，集中产学研优势，提高罕见病治疗水平。

“互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用”研讨会成功举办 | 关注

2月28日当天在北京举办《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》、《中国罕见病药物可及性报告（2019）》、《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》发布会，以及“互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用”和“中国罕见病药物准入可及医保”两大研讨会。

上海：儿科医院举行罕见病义诊

2月27日在复旦大学附属儿科医院门诊大厅拍摄的罕见病义诊现场。

从孕前筛查到多学科联合干预新华医院实现罕见病的全生命周期防治

记者28日获悉，目前，新华医院已经建立了出生缺陷诊治平台、遗传代谢病诊治中心，产前诊断等九大多学科平台系统诊疗，从孕产筛查、孕前诊断干预、产时处理、出生后筛查、及时诊断干预，到罕见病并发症后的多学科诊治，均已全程覆盖。

专家：罕见病防控宜关口前移，建立源头防控体系

罕见病则是造成出生缺陷的重要病因之一。我国出生缺陷发生率在5.6%左右，每年新增出生缺陷数约90万例。

河南省妇幼保健院（郑大三附院）带你走进罕见病

2月28日是“国际罕见病日”，其意义是让更多的人了解罕见病、预防罕见病以及关爱罕见病群体。

河北省人民医院儿科组织“世界罕见病日”义诊活动

河北省人民医院儿科主任程亚颖介绍，部分罕见病都于在婴幼儿期、儿童期、青少年期发病。罕见病的早期诊断非常重要。在生命早期识别出来，尽早干预，可有效提高患儿的生活质量，延长生命。

“病者有其药”能实现吗：《中国罕见病药物可及性报告》给出十条建议

过去的一年多，中国罕见病领域在疾病诊疗、药物准入、医疗保障以及患者社群发展等方面都取得了较多切实的发展。2月28日上午，罕见病发展中心与艾昆纬中国（IQVIA）联合发布了《中国罕见病药物可及性报告》。

国际罕见病日健康宣传及关爱黏宝多学科联合义诊活动在华西第二医院举行

目前，国内没有酶替代即相关治疗药物的现状下，专家们希望通过对症治疗能够给予黏宝宝们相对好一些的生活质量，并借此机会搭建黏多糖贮积症患者的就诊随访平台，为患者提供方便，将罕见病就诊工作持续良好地开展下去。

< ... 42 43 44 45 46 ... >

公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

报告下载

招聘

蔻德罕见病中心2024年度招聘计划

公众号

返回顶部