见到许多老朋友，认识了很多新朋友，一上午的学习交流，感触良多。对于所有关注DMD的专家学者，除了感谢还是感谢。有很多家长会认为，即使再资深的专家也改变不了DMD无药可医的局面。

诚然，信息社会，不存在隐居世外的神医。正如医学界著名的特鲁多墓志铭所述：To Cure Sometimes，ToRelieve Often，To Comfort Always。当今医学能治愈的疾病寥寥无几，我认为在可预见的未来，DMD治愈非常困难。延缓疾病的发展、拓展生命的长度、减轻病痛的折磨、改善生活质量，是我们最现实的目标，也是力所能及的范围。医生的角色并不仅仅是治愈疾病那么简单，更像是我们面对病魔时的战友，庆幸有吴士文主任这样的战友。吴主任深夜抵达长沙，会议结束匆匆离开，不辞辛劳，就是想尽自己最大努力帮助我们DMD家庭。

据我个人与吴主任的接触，我认为吴主任是一位真正有情怀的医者，真正把帮助DMD家庭当做自己毕生的事业。感谢包括吴主任在内的所有关注DMD的专家学者们，你们辛苦了。

对于患者家长们，我认为所有前来听课的家长们，都有一颗能为孩子舍弃一切的心，我们是最爱DMD孩子的人，纵使命运抛弃了孩子，我们依然孩子最后的依靠。我们无法逆天改命，我们只能在命运圈定的范围之内，竭尽所能，护孩子一生周全。我们痛过、哭过、崩溃过，无数次午夜梦回时，看着身边熟睡的孩子心如刀绞，几乎所有人都曾想过放弃，但我们最终还是选择了勇敢面对，不是我们天生就坚强，是因为面对天真无邪的孩子，我们除了坚强别无选择。但是我认为光有一颗爱孩子的心是不够的，我们要学习的东西还很多。给我的感觉，我们湖南的患者家长对DMD的学习还远远不够。

其实对于孩子，我们能起的作用要远远大于医生。很多家长非常关心什么时候有特效药可用，可当今医学研究扑朔迷离，之于我们，更像是一种信仰，我们不能没有信仰的支撑，但信仰解决不了日常生活的实际问题，药物的研发不应该是我们关注的重点。我们更应该去了解DMD的病因、病理及发展规律，根据自己孩子的特点，探索照顾、保护孩子的最佳方式。DMD有哪些表现、怀疑DMD怎么就诊最科学合理、有家族史怎么进行产前检查、怎么选用激素及辅助药物、激素治疗的利与弊、激素治疗的注意事项、怎么引导孩子合理运动、合理饮食、怎么进行康复锻炼、怎么观察孩子的病情变化、怎么评估孩子的心肺功能、怎么选择合适的辅助器具、怎么引导孩子接受现实、怎么平衡孩子的学业，这些才是我们要学习的重点。这些工作，我们需要医师、康复师、营养师、心理咨询师的指导，但具体执行，除了家长，没有任何人能代替，需要我们持之以恒。往后余生，DMD就是我们生活的一部分，不能长期坚持的方案都是没有意义的。

    最后我希望我们湖南患者家长能有更多这样的学习机会，大家互帮互助、报团取暖，凝心聚力，相信在吴丽文教授团队的支持下，一定能有所作为。