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第五届粘宝宝夏令营正式开幕
发布时间:2019/08/07

8月3日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主办的,粘多糖罕见病大会在西安古都文化大酒店召开,由此拉开了第五届粘多糖夏令营的序幕。


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在接下来的三天时间,大会主办方将组织参会的50多组粘多糖患者家庭开展医生义诊、专家讲座、欢迎晚会、古都游览等丰富活动。希望通过本次夏令营,掀起关爱粘多糖罕见病的社会热潮,提高全社会对粘多糖罕见病的关注与重视。


中国罕见病联盟执行理事长 李林康、上海罕见病防治基金会理事长 李定国、山东青岛市医疗保险协会副理事长兼秘书长 刘军帅、中国罕见病联盟副理事长 薛群、美国威尔明顿邦儿童医院教授Dr Shunji Tomatsu、北京协和医院眼科主任 睢瑞芳、北京301医院儿科教授 孟岩、陕西省人民医院儿科主任 郭向阳、中国SMA患者之家执行主任  邢焕萍、中国沙画第一人 苏大宝、中国国学院聘任国学使者 中宣部、国家旅游局特约中国传统文化"年画系列故事"播讲人 尕让出席并发言。


会议最后,到场嘉宾为粘多糖创意LOGO获奖设计师、粘宝宝最受欢迎的人、六一儿童秀获奖粘宝宝、以及爱心企业颁发奖杯和证书。并一起合影留念,将会议氛围拉向高潮。

本次活动受到协办方陕西观煜信息科技有限公司,以及西安古都文化大酒店、四叶草、韩国绿十字制药有限公司、赛诺非、美国拜马琳生物制药有限公司、北海康成医药科技有限公司、陕西万盛达信息科技有限公司、SMA、Nancy等爱心公益组织及药厂的大力支持。


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