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活动
为爱聚“脊“丨SMA关爱月患者公益项目启动
会议/活动
2020/08/12
更重要的是整个家庭需要共同面对生活、教育等接踵而来的压力，以及日复一日的居家疾病管理负担。
2020年肺动脉高压病友联盟年会回顾
会议/活动
2020/08/10
本次会议旨在共同规划联盟下一阶段工作，为各地肺动脉高压协调员提供系统的能力建设培训，同时促进其相互交流、学习，提高肺动脉高压病友联盟的患者服务能力，医疗政策倡导能力，促进多方交流，共同推动全国肺动脉高压诊疗网络的搭建。
第三届中国SMA大会和您“云”相约！（附开幕式直播链接）
会议/活动
2020/08/06
8月7日，第三届中国SMA大会将在北京正式开幕。
聚“脊”心声 全程守护丨国际SMA关爱月义诊活动
会议/活动
2020/08/05
邀请北京协和医院MDT专家团队于8月7日14:00-16:00举办国际SMA关爱月义诊活动，为病友诊断、治疗、用药、康复方面的问题答疑解惑，提供及时正确的指导建议。
2020首届中国罕见病 • 青少年艺术作品大赛
会议/活动
2020/08/05
我们每个人的生命都是独特的存在，在我们生命中的某些时刻，都有可能成为那个“少数人”。在一个文明社会中，“少数人”的事，就是“大家”的事。欢迎大家关注我们蔻德罕见病中心，了解我们罕见病百科，支持我们罕友荟月捐计划，加入我们成为工作或志愿者。
直播预告 | IQVIA中国罕见病医疗保障论坛
会议/活动
2020/08/03
IQVIA中国罕见病医疗保障论坛将于2020年8月6日（周四）在线直播。
《2020成人晚发型糖原累积病II型（庞贝病）诊疗中国专家共识》 启动会成功召开
会议/活动
2020/08/01
此次《共识》的制定源于两个方面。我国首部《糖原累积病II型诊断及治疗专家共识》于2013年5月发表于《中华医学杂志》，如今已经过去7年，这期间国内外学者对庞贝病领域有了更多新的研究和认识
第三届中国SMA大会抢“鲜”看 | 药物研发
会议/活动
2020/07/28
8月8日上午，熊晖、陈万金、杨辉、吴振华、吴小兵五位讲者将围绕“SMA药物研发新趋势”主题进行发言、探讨。
四川省医学会罕见病学专业委员会成立大会暨第一次罕见病学学术会议
会议/活动
2020/07/28
四川·成都 2020年7月31日-8月1日
Everesting for SMA 让爱轮转”公益骑行挑战，邀你一“骑”来参加！
会议/活动
2020/07/25
不管你是专业的骑手，还是爱好骑单车的少年，又或是SMA的逐梦伙伴，都欢迎你在这个盛夏，挑战自己一把！让我们一起关注SMA，让爱轮转起来！
蔻德助力17组家庭圆梦迪士尼 | 罕见病家庭旅行梦想计划
会议/活动
2020/07/23
本次活动自上线以来，收到来自全国不同病种，不同年龄段的罕见病小伙伴家庭踊跃报名。经过层层筛选，严格把关，筛选出来的17个家庭已经全部顺利完成出行，圆梦迪士尼。
COVID危机对全球罕见疾病领域疗法研发的影响研讨会
会议/活动
2020/07/22
2020年7月26日，来自中国，俄罗斯，瑞士，比利时，英国，巴西不同国家的患者组织、生产罕见病药物的医药公司、医疗专家及主要遗传中心的代表、伦理委员会代表就“中国和全球罕见疾病领域的最新趋势：研发，真实世界证据，COVID和其他问题”进行分享及探讨
血友病创新疗法：我们正在书写“治愈”的历史 | 血友病论坛实录
会议/活动
2020/07/21
在上周举办的药明康德血友病公益论坛上，全球范围内来自研发与诊疗一线的几位顶尖医生和科学家，分享了血友病疗法迭代演变为创新药物研发带来的宝贵经验和启发，以及属于前沿科学与创新合作的未来。
罕见病患儿的福音！——“爱心厦门”开启重特大罕见病救助新渠道
会议/活动
2020/07/18
本次救助协议签约仪式标志着厦门构建起“医疗保障+慈善捐赠”的重特大罕见病帮扶新渠道。
铜娃娃学院|浙二吴志英专家团队肝豆状核变性医患交流会
会议/活动
2020/07/16
它也会影响大脑，引起言语障碍、精神障碍、肌张力障碍、震颤和帕金森病症状等。万幸的是，这个病也是极为罕见的可诊治遗传病，现已有的药物可以降低病人体内铜的水平，重建稳态来改善症状。
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
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